La primera, es la disponibilidad de los mismos, dependiendo de dónde uno viva.
No todos los lugares del país, ni todos los países tienen la misma disponibilidad de tratamientos.
Inicialmente, al carecer de conocimientos, encontré dos libros (Beahvioral Intervention for Young Children with Autism. A Manual for Parents and Profesionals. Catherine Maurice. 1996. Editorial Pro. 400p. ISBN 978-0890796832 y A Work in Progress: Behavior Management Strategies & A Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. Ron Leaf, John McEachin y Jaisom D. Harsh. 1999. Drl Books Inc. 344p. ISBN 978-0966526608) que son de utilidad para que los padres trabajen a nivel domiciliario. De todos modos, a los padres muchas veces nos cuesta disponer de tiempo y lidiar con la frustración que genera la falta de logros por parte del propio hijo.
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Ambos libros están en el listado recomendado por Autism Speaks y, como todos los libros del listado, están en inglés.
Hay que considerar que hay múltiples recursos en español: blogs, aplicaciones de tablets y programas para computadoras. No es lo ideal y recomendable, habiendo profesionales preparadas específicamente para los tratamientos, pero ante la ausencia de recursos, no hay que desistir de implementarlos en forma "casera". Ante todo somos padres, y tenemos un niño para educar, solamente que los caminos que permiten que este niño logre lo que logran otros niños es diferente y mucho más largo...
Otro aspecto que hay que tener en cuenta es el costo, que realmente es muy elevado para cualquier familia. No es que las personas que trabajan en esto quieran abusar de nuestra situación, pero es un tipo de gasto para el cual las familias no están preparadas. A modo de ejemplo, el Manual de Tratamiento para niños con Trastornos del Espectro Autista, presenta diferentes alternativas de tratamiento seguidas de las consideraciones de costo de cada una, como una variable más a considerar.
En el feliz caso de que se pueda lograr la inclusión educativa, también está el costo del acompañante terapéutico con quien el niño concurre a la escuela.
Hay algunos apoyos, que sin cubrir la totalidad del costo de los tratamientos, pueden proveer un cierto alivio:
En primer lugar, está la pensión por discapacidad en el BPS, trámite que "no es lindo" ya que hay que asumir la discapacidad de nuestro hijo..
También, están las ayudas extraordinarias del BPS, hechas para el apoyo de tratamientos en centros autorizados y reconocidos por el propio BPS (alternativamente, puede optarse en utilizar la ayuda para el traslado del niño).
Por otro lado, la Caja Profesional brinda un apoyo en forma de Compensaciones para familiares discapacitados.
En el caso de integrantes de las Fuerzas Armadas (Ejercito, Marina, Aviación), existe el servicio de Tutela Social que otorga parte del dinero para cubrir tratamientos, con un fondo de auxilio creado a partir de aportes de los propios integrantes.
Para quienes perciben asignaciones familiares del BPS, el Patronato del Psicópata, que funciona en la calle Cubo del Norte, permite que se duplique el monto de la asignación familiar.
En mi caso, intenté averiguar si hay otros auxilios, en embajadas, etc. sin éxito. Existen otros apoyos?
En cuanto al traslado para concurrir a los diferentes lugares en los que los niños hacen los tratamientos, es otro aspecto que genera dificultades a nivel familiar: la necesidad de trabajar para contar con los ingresos económicos para el pago de los tratamientos, está en contraposición con la demanda de tiempo asociada a un niño con discapacidad y los traslados necesarios para su adecuado tratamiento.
El rol de los abuelos, cuando contamos con ellos y su salud se lo permite, es reconocido a nivel mundial como fundamental.
Todos estos factores, combinados:
Discapacidad a nivel del hogar
+
Elección de tratamientos
+
Disponibilidad de tratamientos en el lugar en el que vivo
+
Costos
+
Tiempo dedicado a traslados
+
Búsqueda de instituciones educativas inclusivas
+
Necesidad de trabajo de los padres para afrontar los costos
hacen que las familias estén sometidas a un estrés de base muy elevado.
Se recomienda, además, que los padres puedan tener un espacio para ellos como pareja, que mantengan un régimen de salidas periódicas, así sea a caminar solos... Recomendaciones que probablemente hayan sido realizadas por personas bienintencionadas que seguramente no tengan que agregar este factor adicional al listado de actividades a llevar a cabo durante cada día, cada semana, cada mes y cada año..
Después de expresado lo anterior, me resulta imprescindible agregar que:
Uno ama de forma desmedida al hijo autista..
Una vez asumido que el hijo ideal no está y que las proyecciones de futuro para el hijo autista son diferentes que las que uno imaginó para el hijo ideal, el hijo autista nos llena de amor..
No elegiría que Bruno fuese autista, ya que celebro cada una de sus aproximaciones al desarrollo normal.. Pero si Bruno no fuese autista, su esencia sería otra, y no me generaría la misma fascinación verlo avanzar y sorprenderme con cada uno de sus logros...
Bruno es autista.. y yo lo amo como es y agradezco a Dios la oportunidad de poder contarle a todos que el autismo no es lo que imaginan, sino todo lo contrario...
Les dejo el trailer de la película "Temple Grandin", que cuenta la historia de Temple, una mujer autista, quien ha visitado nuestro país. Ella nos abre una pequeña ventana a como perciben el mundo los autistas.
