30 de junio de 2014

Señales de Alerta

Las señales de alerta que pueden indicar que un bebé puede tener un Trastorno del Espectro Autista (TEA), son las siguientes:
  • No sonríe ni realiza expresiones de alegría a los 6 meses o a partir de entonces.
  • No comparte sonidos, sonrisas ni expresiones faciales a los 9 meses.
  • No balbucea a los 12 meses.
  • No señala, muestra, alcanza o saluda a los 12 meses. 
  • No dice palabras a los 16 meses.
  • No formula frases de dos palabras con significado (sin imitar o repetir) a los 24 meses.
  • Pérdida del habla, balbuceo o habilidades sociales a cualquier edad.
Les dejo un vínculo a la Lista de Chequeo Modificada para Autismo M-CHAT-R/F (hacer click aqui), el cual puede encontrarse en la página de Autism Speaks
Es de mucha utilidad para niños pequeños.


Bruno es diferente.

Tener trillizos no es tan complicado como puede parecer. Después de un tiempo una se acostumbra a hacer todo como en una línea de montaje: bañar, cambiar, esterilizar mamaderas, dar de comer.. todo de a tres.
Sin embargo, en ciertos aspectos, Bruno parecía más demandante. Más llorón durante los primeros 3 meses. También, en determinado momento, se negó a tomar mamadera, entonces sostenerlo solo a pecho, no era tan fácil... Y además, a la hora de dormirse, requería muchos mimos y brazos, que nunca le negamos, ni a él, ni a Manuela y Mateo. En resumidas cuentas, Bruno era (y es!) muy demandante.
Nunca llegó a esbozar una sonrisa completa, esa sonrisa que las mamás esperan en todo bebé. Pero con otros dos bebés sonrientes (incluso Mateo que se carcajeaba de risa!) y el baile de tener tres bebés, su falta de sonrisa no era tan preocupante. Sin embargo, con mi esposo, siempre decíamos que dábamos cualquier cosa por una sonrisa de Bruno... literalmente, cualquier cosa.
Comenzaron a transcurrir los meses, y Bruno tenía dificultad para las actividades que requerían motricidad fina y siempre estaba rígido, como con los músculos de todo su cuerpo en tensión. Sin embargo, la demanda por mimos, caricias y brazos era la de siempre, y fundamentalmente más intensa a la hora de dormir. Muy mimoso.
Sus juegos consistían en pasar horas con unos tarritos de apilar, tirándolos al piso, viéndolos girar. Girar ruedas de autos, y también mirar girar las ruedas de una silla giratoria. Si había un ventilador, sus ojos no se despegaban de él. Todo lo que girase le provocaba fascinación.
Cuando cumplió 15 meses, recibimos el primer comentario, en el Jardín, que Bruno parecía no escuchar. Esto es clásico en los diagnósticos de autismo, pero yo no tenía idea.
En la clínica de Alto Riesgo nos indicaron que hiciéramos el estudio de Potenciales Evocados y el estudio dio normal. Qué alegría la mía!
En la clínica de Alto Riesgo, se le pedía a Bruno que fuese, viniese, se lo llamaba, y era lo mismo que la nada... Yo lo atribuía a mil razones, hasta que la Neuropediatra me dijo que nada de lo que yo decía tenía sentido, que mi hijo tenía un problema, y que yo no quería ver... Y fui derivada con la Dra. Soledad Cabrera, psiquiatra infantil, que como ya mencioné, ha sido como un ángel con todo nuestro grupo familiar.
Ella solicitó un psicodiagnóstico y tests de varios tipos.
Solo recordar estos estudios, se me viene el alma al piso: se le daban indicaciones de todos los colores, y no respondía a nada, siempre con su mirada perdida, y sin sonreír.
Soy muy devota a la Virgen de la Medalla Milagrosa. Recordando a mi abuela, me vino la Virgen a la cabeza, cargué a Bruno después de una de las varias sesiones en las que se realizó el psicodiagnóstico, y me fuí con él a la Iglesia que está frente al Hospital Pasteur. Todavía lo recuerdo, en invierno, con una campera color crema y un gorro de lana, parado al lado de un banco de iglesia, con cara de qué es este lugar y
qué hacemos aquí, mientras yo me deshacía en lágrimas y rezos..
La doctora Soledad escribió "Diagnóstico presuntivo: Transtorno Generalizado del Desarrollo" y la verdad que ni lo registré. Nunca entendí lo que escribió ni lo que eso significaba.

Solo sabía que Bruno, era demasiado mimoso para cualquier cosa que no fuera ser un gordo divino y adorado...

29 de junio de 2014

Detección precoz en el caso de trillizos

En el caso del autismo, es fundamental la detección precoz y la intervención temprana.
Cuando me hicieron la primer ecografía y supe que esperaba trillizos el shock fué muy grande.
Sin embargo, con el correr de los meses, me fui haciendo a la idea, y con mi esposo cuidamos el embarazo de alto riesgo para tratar de llegar lo más lejos posible. Los riesgos de un parto prematuro estaban asociados fundamentalmente con:
- problemas respiratorios y posibilidad de daño cerebral o incluso muerte
- bajo peso
- necrosis del intestino
- hidrocefalia
- problemas de visión y auditivos por falta de desarrollo de los órganos respectivos
Los niños nacieron de 34 semanas y media, por cesárea programada, lo que es muy positivo. No precisaron asistencia respiratoria. Sin embargo, la pequeña Manuela pesó 1320 gramos, por lo que tuvo que permanecer en CTI y posteriormente en Cuidados Intermedios, pero solamente durante 15 días. 
Debido a la posibilidad de necrosis de intestino, firmamos un consentimiento de que podía recibir leche del Banco de Leche del hospital Pereira Rossell, asumiendo riesgos de que eso pudiera acarrearle alguna enfermedad trasmitida por la leche. 
La frustración de haber hecho tanto esfuerzo por no ver a ninguno de los tres en una incubadora y finalmente ver a Manuela llena de tubos y vendas no fue facil.
El cuidado de bebés trillizos, la lactancia materna de 11 meses que logré llevar adelante, con la ayuda de mi esposo, merece un capítulo aparte, que no forma parte del objetivo de La sonrisa de Bruno. 
Sin embargo, los pequeños fueron seguidos por la Clínica de Alto Riesgo del CASMU, Sanatorio al que estoy profundamente agradecida. Las doctoras me citaban cada 2 meses, aproximadamente, y el desarrollo era seguido muy de cerca. 
Por otra parte, yo contaba con el apoyo de un grupo de madres múltiples de Uruguay, madres de trillizos, mellizos, que en el caso de trillizos relataban un atraso en el desarrollo como parte inherente al nacimiento múltiple. Libros que indicaban atrasos en la adquisición del habla, de habilidades, e incluso el hecho de haber nacido prematuros hacía que hubiera que observar los logros de los niños según la "edad corregida". Nacieron 1 mes antes, entonces, cuando tenían 3 meses, había que considerar que tenían 2. 
En el caso de mis niños, tenía la suerte de estar trabajando en mi casa. Nacieron en 2007 y yo estaba realizando mi doctorado, comenzado en 2005, defendiendo mi tesis en 2010. Este tipo de actividad me daba mucha flexibilidad horaria, tiempo para mimarlos y haber tenido una buena experiencia de lactancia materna. Sin embargo, no puedo negar que la situación supera, y que los tiempos para el estímulo de cada niño no es el mismo que cuando uno tiene un solo bebé.
En el caso del autismo, es fundamental la detección precoz.
En nuestro caso, fue fundamental el seguimiento de la Clínica de Alto Riesgo, la observación de que algo no estaba completamente bien con el desarrollo de Bruno, y su derivación con la Dra. Soledad Cabrera, psiquiatra infantil y un sol de persona que se ha vuelto una referencia para nosotros y a la cual le tenemos un cariño que va más allá de la relación médico-paciente.

La sonrisa de Bruno.

Hola, hoy comienzo mi blog contando mi experiencia de vida como mamá de Bruno, Mateo y Manuela.
Hace tiempo que consideraba realizarlo, pero no encontraba el momento, tiempo, etc.
Sin embargo, mi cruce con una mamá Judith, en una caja de supermercado, con un niño de 3 años autista, completamente perdida de hacia donde ir, qué hacer, me motivó a dejarle mi número de celular, pedirle el suyo y pasarle la mayor cantidad de información posible, pero a la vez considerando que ambas teníamos situaciones familiares y socio-económicas bastante diferentes. Judith es una madre sola, trabaja de cajera en un super en un horario extenso, vive lejos de su trabajo y cuenta con  pocos recursos..
Hubo un momento que yo recibí la ayuda y orientación por parte de una mamá, Daniela, a quien debo agradecer infinitamente por darme coraje de ingresar a un mundo que yo ni sabía que existía.
Espero que les sirva mi experiencia.
Saludos!
María Noel