Los derechos de Bruno vulnerados

La reglamentación de la Ley 19353 mediante el Decreto 117/016, limita los derechos que la Ley 18651 le otorga a las personas con discapacidad, en lo referente al acceso a los Asistentes Personales (ver Otras Ayudas).
De esa forma, a partir de febrero de 2017, a muchas personas dependientes se les retirará el apoyo brindado, en virtud de los ingresos al hogar en el cual viven.
Es importante que quienes se vean afectados por esta reglamentación, sepan que pueden realizar la denuncia correspondiente en la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo.
Quienes no puden defenderse dependen de otros para que sus derechos no sean avasallados, por lo que dicha denuncia deberá ser realizada por padres, o quien sea el curador de dicha persona.

Una explicación más detallada de la situación se puede ver en el siguiente enlace.
Padres reclaman por cambio en servicio de Asistentes Personales.

Integración sensorial - masajes, aroma-terapia y cepillado

Realmente debo reconocer que no tengo más que "una idea" sobre la Integración Sensorial. En los niños con autismo se encuentra distorsionada, pero también en niños y adultos con otros diagnósticos, como el Déficit de Atención con Hiperactividad.

Sin embargo, hace poco me encontré con una persona que quiero mucho y me comprometí a enviarle mi experiencia con masajes, aroma-terapia, esponjas vegetales.

Hay momentos en los que a Bruno se le dispara una cierta impulsividad, o se desordena con respecto al entorno. No sé bien cómo explicarlo... Es algo bien sensorial. 

Si observo el listado a continuación
(fuente: http://www.integracionsensorial.es/isensorial.html),

puedo decir que Bruno manifiesta elementos combinados de hiper e hiposensibilidad. Por ejemplo, se huele a sí mismo y personas, pero no juega ni se embadurna con excrementos...por suerte.

Aunque tiene hiposensibilidad táctil no tiende a lesionarse y tiene una alta sensibilidad al dolor y la temperatura. Por otro lado, en los cambios de estación, le molesta el pasar de usar shorts a pantalones y viceversa. De forma permanente le molestan algunos sonidos, pero a la vez le encantan otros..

En estos casos, he recurrido a aplicarle masajes de acuerdo a una técnica que me recomendó la Lic. en psicomotricidad Karina Bellomusto, la cual combino con lo que voy verificando que alivia y calma a Bruno. 

La técnica se parece bastante a la que encuentro en los instructivos de masaje infantil de la Asociación Internacional de Masaje Infantil, cuyo resumen pueden encontrar aquí: Técnica de masaje de la IAIM.

Aunque tiene imágenes correspondientes a bebés, me parece que son aplicables a todas las edades. De todos modos, recomiendo acudir a un profesional que pueda asesorar en la materia, especialmente en el caso de bebés. 

En el caso de Bruno, aplico las técnicas descritas excepto el Vaciado Sueco, las técnicas que son aplicables al abdomen y axilas ya que se muere de cosquillas, y los relativos a cólicos y gases, porque son más aplicables en bebés.

Lo que más lo tranquiliza es un movimiento ascendente que va desde la parte baja del tronco, presionando con las palmas por el centro de la espalda o pecho, tipo barrido, llegando a los hombros y que continúa desde los hombros a las manos, agarrando los brazos y deslizando mis manos a la vez que ejerzo presión. Es un poco intuitivo. Pueden observarlo en el minuto 6:26 del video anterior.

En todos los casos utilizo cremas para masajes neutras, a las cuales les agrego gotas de aceites esenciales con aromas para relajación o energizantes, dependiendo de lo que se desee. Algunas cremas ya vienen preparadas. 

Varias empresas en Uruguay ofrecen productos para este fin. No quiero recomendar ninguna, pero menciono algunas para auxiliar a quienes no sepan donde buscar: Homeovita, Productos Just, Homeopatía Farmeco, La Botica del Señor, Matías Gonzalez, entre otros.

Otra técnica que se puede aplicar es la llamada Técnica del Cepillado o Método Wilbarger en el que se cepilla el cuerpo del niño ejerciendo una cierta presión, con un cepillo especial (cepillo sensorial), el cual puede comprarse en varios lugares a través de Internet. También, incluye la realización de una cierta compresión de las articulaciones. 

Este método no lo he probado. Al igual que en el caso de los masajes, son técnicas complementarias. Puede que resulten calmantes para nuestros pequeños con autismo o puede que todo lo contrario. En el caso del niño en el video, el "antes" y "después" es bastante interesante.

Otra cosa que he realizado, parecida en ciertos aspectos al cepillado, es la utilización de esponjas vegetales a la hora del baño. 

Bruno se baña solo, pero en estos casos procedo a colocar un jabón de aroma-terapia en una manopla vegetal.  

En una de las caras de la manopla hay tela de toalla, la cual utilizo en primera instancia para el baño. Posteriormente, con la parte vegetal, vuelvo a pasar por todo el cuerpo, con movimientos en una sola dirección, hacia abajo. 

Este "protocolo" es el que naturalmente me surge con Bruno, sin ningún tipo de base científica ni método y lo disfruta muchísimo! 

Después, Manuela y Mateo hacen fila para recibir sus masajes, obviamente!

Dr. Kalcker y dietas

El programa Calidad de Vida, de canal 12, con muy buenas intenciones, decidió dar a conocer el caso de una mamá que expresa que su hijo se curó de autismo gracias al tratamiento que aconseja el Dr. Kalcker.

A partir de ahí, muchas personas me han preguntado si Bruno hace dicho tratamiento y mi opinión al respecto. También, me han preguntado si realiza la dieta libre de gluten, lácteos y glucosa.

Mi respuesta es NO.

Bruno no ha hecho el tratamiento del Dr. Kalcker y no hace una dieta libre de nada, excepto lo que consideramos que le hace mal a cualquier persona o niño en crecimiento.

Hay una diferencia importante entre el tratamiento del Dr. Kalcker y la dieta libre de gluten, lácteos y glucosa. Esta última la consideraría. El tratamiento del Dr. Kalcker no.

Es una cuestión de opinión y la voy a expresar por haber recibido tantas preguntas y no juzgo a quien haga lo contrario. 

Hay una realidad: La cantidad de casos de autismo aumenta de forma abrumadora. 

Y el recibir un diagnóstico de autismo en un hijo es algo que te da vuelta la vida. 

Y frente a esta situación comienza la etapa de duelo. Se debe aceptar la muerte del "hijo ideal", de los sueños y de lo que imaginábamos para ese hijo. Es durísimo, y a veces es un proceso muy largo.

Dentro de las etapas del duelo están la negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Y por lo que he visto, en la mayoría de los casos, quienes recurren al tratamiento del Dr. Kalcker, se encuentran en la etapa de negociación. En esta etapa, se apela a algún orden externo, a un poder superior, que evite la pérdida que provocó el duelo. En el caso de no poder evitarla, a veces se manifiesta en forma de auto-reproche, de qué se podría haber hecho para que eso no sucediera.

En mi caso, en esta etapa, me apoyé en un libro (y una película) llamado "The Horse Boy" (El niño del caballo), escrito por Rupert Isaacson, quien escribe este libro y filma la trama, en la cual lleva a su hijo a Mongolia para que interactúe con caballos y se someta a curaciones realizada por chamanes. 

Frente a esta experiencia uno puede considerar acudir a chamanes más cercanos que los de Mongolia, como lo son los chamanes indígenas que habitan en la cordillera de los Andes, en países como Bolivia. Hasta que la idea de negociar se acaba..y el duelo continúa..hasta la etapa de aceptación, que un día, por más que parezca increíble, llega.

En el caso de la dieta libre de gluten, lácteos y glucosa, comer sano es algo que nos hace bien a todos. Y se nota que hay un cambio en el comportamiento de un niño que tomó "Coca Cola" (Pepsi, Nix, etc.) y uno que tomó agua mineral, en uno que se comió 20 caramelos y en otro que se comió una manzana. No hay dudas al respecto.

Pero hay casos en que el suprimir estos elementos se podría decir que de alguna manera "calma" al niño con autismo (o adolescente o adulto), por lo que reacciona de forma más positiva a la sobrecarga de estímulos que generalmente "aturden" al que tiene autismo.

Si vamos a lo estrictamente comprobado, en el sitio web clinicaltrials.gov, se puede encontrar todo lo relacionado a pruebas clínicas que se realizan para tratar lo que sea, incluido el autismo: medicamentos, tratamientos, dietas, etc. 

Cuando se busca "diet autism" (dieta autismo"), hay un estudio culminado y con resultados, el cual ha sido publicado en la revista científica, Nutritional Neuroscience, en la cual indica que el estudio no fue realizado en situación "contra placebo" ni "doble ciego", pero que aún así, el resultado del estudio es que la dieta "puede afectar de forma positiva el progreso de algunos niños con autismo". Esto a veces no sucede, y no sucede en todos los niños. También, "afectar positivamente el progreso" no significa "curar", aunque no es poca cosa, todo lo contrario. El artículo científico recomienda realizar más estudios, pudiendo comprobarse que hay varios en curso registrados en clinicaltrials.gov.

Comparto una publicación al respecto de la página Autismo Diario:

Las dietas libres de gluten y caseína y su validez en la intervención en el autismo.

Por qué Bruno no hace la dieta?

Si yo le saco el pan y el azúcar a Bruno y no lo dejo tomar leche chocolatada, creo que le  viene algo..Sufriría mucho. Le encanta comer, y justamente comer las cosas que hay que restringir en la dieta. Por ese motivo, creo que prefiero que siga comiendo todo, restringiendo comida chatarra, bebidas con colorantes, alimentos procesados, etc. No descarto implementar la dieta en algún momento.

Con respecto al tratamiento recomendado por el Dr. Kalcker, mi opinión es diferente a la relativa a las dietas. Él atribuye el autismo a parásitos, si no entendí mal su propuesta.

Desde mi punto de vista, el autismo tiene causas genéticas. Y me apoyo en el hecho de que se da en una proporción de 3 a 1 o 4 a 1 en varones frente a niñas.

Yo no apruebo la utilización del dióxido de cloro (CD) ni del MMS (suplemento mineral milagroso).

Pero nuevamente, es una posición personal.

No he encontrado, a la fecha, ninguna referencia positiva respecto a la utilización de dióxido de cloro (CD) o MMS (suplemento mineral milagroso), sino todo lo contrario.

Podría colocar una lista interminable de referencias negativas. Sin embargo, comparto con Uds las que me han parecido más respetuosas y en mayor sintonía con mi opinión al respecto:

1) Autismo, cuando se hace todo por "curarlo". NO APLIQUE MMS A SU HIJO.

2) Autismo Diario. Tratamiento peligroso o como morir en el intento.

3) Autismo Diario. Tratamientos extremadamente peligrosos para niños con autismo. MMS y MMS2.

4) Publicación de Autism Speaks referente a la FDA y la utilizacción de MMS.

5) Publicación de Wordpress

Hace un tiempo atrás, se asociaba el autismo con el mercurio que se utiliza como conservante en las vacunas (Andrew Wakefield). Y posteriormente se determinó que no era así, mediante estudios científicos, como fue publicado en varios artículos académicos, como en Anales de Farmacoterapia de 2011, entre otros.

En ese momento, comenzaron a utilizarse agentes quelantes, para remover los metales pesados del organismo. Pero la utilización de dichos agentes provocó más de un deceso de niños sometidos a quelación, como el que publicó Clinical Toxicology en 2008.

Para mi es muy importante la seriedad en la publicación de resultados y que los mismos provengan de estudios realizados en condiciones de doble ciego contra placebo.

También creo en la plasticidad cerebral, y que con tratamientos adecuados (por ejemplo terapia neurocognitiva) se genera un corrimiento en el espectro autista, desde una situación más profunda, con síntomas más importantes, hacia una situación más leve, un autismo menos profundo.

Hay casos, en los que el autismo se "cura".

Han habido publicaciones al respecto recientemente. Hay casos en que un diagnóstico inicial, leve, puede mejorar con tratamiento hasta llegar a no cumplir más con los criterios diagnósticos del DSM-IV TR y DSM-V.

Aunque la situación ya había sido descrita por el genio de la materia, Dr. Michelle Zappella, en varios de sus libros, descrito bajo el término en inglés "off-autism". 

Más allá de todo lo anterior, hace poco una persona que quiero mucho me dijo que el autismo era la evolución hacia la cual debería ir el ser humano. Volver a la honestidad, a no lastimar al otro, a valorar las cosas por lo que son y no por lo que parecen ser, a divertirse con las cosas simples y un largo etc. de características maravillosas que descubrimos quienes tenemos un individuo con autismo cerca.

Hace un par de días solamente conocí a Natanel, de la misma edad de Bruno. Estaba con su papá. No habla. Vive en el interior de Uruguay y no ha podido acceder a todos los tratamientos que ha accedido Bruno. Sin embargo, tenía tantos puntos en común. Sin hablar, me entendía absolutamente todo. Y en el pequeño momento que compartimos juntos, nos entendimos y nos divertimos mucho. Me dejó que le diera un beso cuando me fuí y nunca dejó de sonreír.

El 2 de abril fué el día de concientización del Autismo. Pero tengo entendido que el nuevo desafío no es la concientización, sino la ACEPTACIÓN del mismo. Los adultos que tienen autismo y logran expresarse, manifiestan que no quieren ser curados y que buscar una cura es no se aceptar su individualidad.

Bruno, disfrutable y soñado

Comienza 2016 "después de que llega el último ciclista" como dicen algunas personas mayores.

Pasó fin de cursos, pasaron las Fiestas, comenzó 2016, verano, cumpleaños, compra de materiales para la escuela, y acá andamos otra vez...

Cuando abro la página del diario El País, para verificar las noticias, me encuentro con la foto de Bruno, y está tan diferente..Pasó un año. Está tanto más grande, maduro, conversador..
Es un niño soñado.

Como la última publicación fue hace bastante tiempo, voy a actualizar un poco, especialmente para los papás que están comenzando este camino. No me olvidé y no quiero dejar de compartir nuestra historia de vida con Bruno.

Bruno ha avanzado tanto, está tan disfrutable..

Mejoró muchísimo en el habla, y eso lo ayuda, aunque aún continúa con un habla que no es lo que los demás llamaríamos "normal".

Participa cada vez más en todo, pregunta y todo quiere saber.
La percepción que tiene sobre el entorno y sobre los estados de ánimo de los demás es increíble. Desde que era un bebé ya la tenía. La percepción de algunas de sus limitaciones. El disfrute de cantar, de inventar cuentos, realizar construcciones con bloques complejas y detalladas que interpretan lugares y construcciones reales.

Hoy pude verlo acercarse a dos niños varones, con una  sonrisa, y les preguntó "cómo te chamás?". Ninguno le dio pelota. Ya saben, es Bruno. Es el niño hermoso, feliz y bueno que corre con una sonrisa en su cara mientras muchas veces sus brazos aletean.

En ese momento me entristezco de que no le respondan. También en los momentos que me pide para hacer tenis o actividades que hacen sus compañeros de clase y que él no sabe hacer, ya que no termina de entender la lógica del juego o le falta la habilidad motriz necesaria.

Cuando los demás intercambian figuritas, ahí está Bruno, metiendo su cabeza entre todos para mirar, aunque a él solo le interesen determinadas figuritas que probablemente para los demás no tengan valor.

Él tiene su intención de participar, aunque no lo logra, participa igual a su manera en los juegos de los demás. Si juegan al fútbol, puede correr en el medio de todos, porque todos corren atrás de la pelota, no es así? Y está bueno acompañar a todos en la corrida. Aunque en esos casos le digan "Salíii Brunoo", ya que eso de correr en el medio entorpece el juego de los demás.

Es invitado a cumpleaños, pero no a la casa de sus amigos. Esto no es un reproche ya que tampoco me lo imagino yendo a la casa de alguien e integrándose a las actividades, que lo entiendan. Creo que es un esfuerzo muy grande para cualquier padre que no sepa lo que es tener un niño con autismo o que no conozca a Bruno en profundidad o no entienda lo que dice.

Él ha invitado amigos a casa. Sus amigos acaban  jugando con sus hermanos, pero él participa a su manera, feliz. También, cuando mi hija invita a sus amigas, explota de felicidad. Para él es una fiesta.

Mi relato anterior es como una serie de emociones alternadas: la alegría inmensa de verlo y disfrutarlo, y los momentos en los que me entristezco porque no logra interactuar con los demás o integrarse como el resto.

Sin embargo, si me concentro en como lo vive él, puedo decir que sigue adelante, feliz, con su sonrisa preciosa, incambiada. Él es feliz. Él no tiene la percepción del entorno que tenemos los adultos. Él no entiende el rechazo o la burla. Es feliz, hermoso y extremadamente bueno.

 Y ese sentimiento de alegría de saber que él es feliz y que no le importa como actúe respecto a él el entorno es el que me acompaña el 90% del tiempo.

Si se obsesiona con algo, le invento un cuento en el que su motivo de obsesión es protagonista de la historia y se mata de risa. A su manera él también nos hace chistes con juegos de palabras.

Disfruto a Bruno, todos lo disfrutamos y doy gracias al Señor por tenerlo.
Estoy absolutamente segura de que el mundo sería mucho mejor con más seres humanos como él.

Comparto con Uds este material:Un niño con autismo en la familia