Enjoy the silence

Otra característica del autismo está dada por una afectación del lenguaje.
El grado de severidad dentro del espectro autista es mayor en el caso de no verbales.
A veces hay lenguaje, pero no es completamente funcional, y hay ecolalia (la respuesta a "Cómo te llamás?" es "Cómo te llamás?", por ejemplo).

Mi Bruno no hablaba.
Nada.

En el desarrollo de trillizos, muchas veces el lenguaje demora en aparecer (Maxwell, P. y Poland, J. (2001).Ser Padres de Gemelos, Trillizos y Más. Oceano. 374p.). Que Manuela comenzara a hablar con 2 años y medio y Mateo con 3 años y medio, no me resultó TAN alarmante.

Pero en el caso de Bruno, ni siquiera balbuceo. Nada..

Sin embargo, Bruno se hacía entender...y también, a partir de un determinado momento, me dí cuenta que entendía todo..

Después de acostarlo en su cama para dormir, me quedaba conversando con él, y le aseguraba que ya iba a poder hablar. Y que si no podía, íbamos a encontrar una forma de que se comunicara. Él escuchaba, con sus ojitos abiertos.

"Enjoy the Silence", de Depeche Mode, se convirtió en "la canción de Bruno".
También, la frase "Que no pueda hablar no significa que no tenga nada para decir" acompañaba mis actividades cotidianas.

Dentro de sus tratamientos, Bruno empezó a aprender la metodología de comunicación por intercambio de tarjetas, PECS (Picture Exchange Communication System).

Además, sabíamos de otras herramientas, como aplicaciones text-to-speech TTS (escritura a voz), que se pueden instalar en tablets y otros elementos portátiles.

Bruno seguía sin hablar.

Pensé en tatuarle el nombre, número de cédula y algún número de celular. Si se perdía, no iba a poder decir siquiera cómo se llamaba.
Más de una vez fuimos a lugares como la Rural del Prado o ferias, con la espalda o brazos de Bruno escritos con marcador indeleble. También, mandé a hacer una chapa de acero grabada, con su nombre, cédula, mutualista y mi número de celular.

Cuando Bruno tenía 3 años, en plena búsqueda de nuevos terapeutas después de algunas experiencias iniciales un poco frustrantes, fuimos a golpear la puerta de la Lic. en Fonoaudiología  Elizabeth Wojnarowicz, que dirige el centro CIAN, junto con otras profesionales.

El centro CIAN es un lugar en el cual uno entra y se siente como en una - buena y linda - familia.
Está lleno de personas maravillosas, desde la misma Elizabeth a Graciela que es muchísimo más que una secretaria. Los padres que compartimos la sala de espera compartimos mucho más que un rato esperando que nuestros hijos terminen sus tratamientos.

Elizabeth, es una luchadora, a la cual quiero y admiro muchísimo. Su cara, su mirada, lenguaje corporal, son tremendamente expresivos. Con ella llegó mi pequeño Bruno, completamente mudo.

Eli trabajó a solas y también en equipo con otras terapeutas para estimular el habla de Bruno durante los años 2010 y 2011. En el 2012, Bruno cumpliría 5 años, y Eli consideró acertadamente, que era hora de introducir a Bruno en los sistemas de comunicación alternativa.

Pero, de acuerdo a lo que me había dicho el Padre Daniel ( que el ciego de nacimiento no había nacido así por sus pecados ni por los de sus padres, sino para que se hiciera en él la obra de Dios) en febrero de 2012, cuando Bruno cumpliría 5 años, finalmente comenzó a hablar.

No puedo explicar lo que eso significa. Lo que para cualquier padre constituye un hito absolutamente normal del desarrollo, para nosotros era un milagro. Una lección de vida de no perder las esperanzas, de no bajar los brazos, de horas, días, meses y años considerando que Bruno no iba a hablar, y aquí estaba la obra de Dios ante mis ojos.

Con el tiempo y mucho trabajo de las terapeutas, sus palabras iniciales constituidas solamente por vocales se fueron llenando de consonantes. De una sola palabra pasamos a dos, y así sucesivamente.

Su habla no es completamente funcional y tiene un poco de ecolalia, pero cada día mejora un poco más. Se esfuerza por hablar bien, repite más de una vez la misma palabra hasta que le sale bien, por el orgullo de expresarse correctamente. Si no entendemos lo que dice, arma una "oración" y coloca la palabra en contexto. Es increíble.

El habla de Bruno no es solamente para manifestar sus necesidades, para pedir. Bruno comparte sus vivencias, expresa sus expectativas, defiende a sus hermanos, pide mimos, hace bromas...

Hace menos de un mes, fuimos al cumpleaños de mi ahijadita Federica. Bruno estaba para la joda, muerto de risa, toqueteando las medias can-can de todas las señoras de la reunión, le encanta la textura.. o las piernas de las señoras...
Me pidió para ir al baño, lo acompañé. La canilla muy moderna era para él, según sus palabras,  la Fuente de Venus de Piriápolis.
De repente, paró de jugar con el agua, me abrazó, me dió un beso y me miró y por primera vez me dijo "Te amo"...

Enjoy the Silence (o La Canción de Bruno)

"Words like violence/Las palabras, como la violencia

Break the silence/Rompen el silencio

Come crashing in/Irrumpen

Into my little world/En mi pequeño mundo

Painful to me/Dolorosas para mi

Pierce right through me/Me atravisesan

Can't you understand/Puedes entender?

Oh my little girl/Oh mi pequeña

All I ever wanted/Todo lo que siempre quise

All I ever needed/Todo lo que siempre necesité

Is here in my arms/Está aquí en mis brazos

Words are very unnecessary/Las palabras son muy innecesarias

They can only do harm/Ellas solamente hacen daño

Vows are spoken/Los votos son hechos

To be broken/Para ser rotos

Feelings are intense/Los sentimientos son intensos

Words are trivial/Las palabras son triviales

Pleasures remain/El placer permanece

So does the pain/Y también la pena

Words are meaningless/Las palabras carecen de significado

And forgettable/Y se olvidan

All I ever wanted/Todo lo que siempre quise

All I ever needed/Todo lo que siempre necesité

Is here in my arms/Está aquí, en mis brazos

Words are very unnecessary/Las palabras son innecesarias

They can only do harm/Ellas solamente hacen daño

Enjoy the silence/Disfruta el silencio"

Martin Gore

Sin noción del peligro

La ausencia de noción del peligro es una de las características del trastorno del espectro autista.

Mientras tenemos un bebé, sabemos que depende de modo absoluto de nosotros para subsistir necesitando atención y cuidados las 24 horas del día.
Con un niño autista, esto se perpetúa en el tiempo, con un estrés de base que resulta agotador...
El "no toques", "no te lleves eso a la boca", del niño pequeño se sustituye por un tratar-de-tener-ojos-en-la-espalda- y mirar-a-través-de-las-paredes para cuidar a un niño que no tiene noción del peligro.
Puede alejarse y continuar alejándose, sin darse vuelta jamás, haciendo evidente el "parece sordo" que mencionan en las características del autismo.

Los aspectos más preocupantes, a mi criterio, son: la calle, las alturas y el agua.

En mi caso, puedo mencionar dos anécdotas:

Llego con Bruno en el auto, a su tratamiento fonoaudiológico (los tratamientos y la demanda de tiempo en función de los mismos es para otro momento..), bajarlo a la vereda de una calle muy transitada, considerando que tenía muy claro que no podía bajar a la calle solo. Recojo mi cartera, verifico que accioné la alarma y... "Dónde está Bruno?!!". "Dónde? Dónde?" "Atrás del auto, entre los autos estacionados?" "Atrás de un árbol?"
Los segundos parecen eternos mientras finalmente grité: "Brunooooo!"
Miro la calle, un auto detenido con un conductor con cara de: "Tarada! Dejaste a tu hijo solo que se me tiró frente al coche y no lo atropellé porque no era su día!"..
Levanto la vista y veo a Bruno del otro lado de la calle, en la otra vereda, con un extraño que lo había agarrado.
Cruzo, me abrazo de Bruno y comienzo a llorar, agradeciendo al extraño, diciendo "Bruno, Bruno..." y le explico al hombre que es autista, le doy las gracias. Tomo a Bruno en brazos, no lo suelto más... Mi Bruno podría haber sido atropellado en cuestión de segundos..
Habiendo recobrado la seguridad, hoy en día lo dejo caminar solo, sin tomarle la mano. Pero no me olvido y siempre continúo con el pecho apretado cuando lo veo correr por la vereda, y pienso que puede no recordar que tiene que parar, mirar, no cruzar solo.

La gota que desbordó el vaso fué la pisicina de natación.
Concurría con Bruno a natación, los sábados de mañana. Él y yo, nuestro momento.
Llegábamos y le ponía sus 2 flotadores, o un flotador y un pancho de goma eva atado bajo los brazos. Bruno tiene el instinto de nadar, flotar, es increíble.
El profesor, un veterano con años de experiencia, siempre me ayuda y me da indicaciones para que yo le pueda enseñar a trasladarse en el agua.
Un día llego, y el veterano viene, saluda a Bruno, y conversamos un poco sobre el clima, o vaya uno a saber sobre qué. La clásica cordialidad del trato entre dos seres humanos.
Me doy vuelta, para que Bruno se pusiera el flotador y... "Dónde está Bruno?!!".
En este caso no hay mucho lugar donde buscar y lo más urgente es verificar que no estuviera en la piscina.
Y sí. Bruno estaba en EL FONDO de la piscina, moviendo brazos y piernas y medianamente consiguiendo salir a la superficie. Se tiró sin ruido, no sé cómo...
Me tiré atrás suyo, lo saqué, y quedé nuevamente llorando, con el profesor que se agarraba la cabeza y entre ambos pensábamos que podría haber sucedido lo peor, que lo primero que tendríamos que hacer de ahí en más, antes de saludarnos incluso, era ponerle a Bruno su flotador.

En ambas ocasiones le dije a Bruno que no podía volver a hacer eso, con el mayor énfasis posible, tratando de que viera mi desesperación.

Sin embargo, lo de la piscina, fue demasiado...
Peor aún eran las noticias que llegaban a través de las Alertas de Google que mencioné tan útiles para la búsqueda de información, las cuales le daban color al asunto mencionando accidentes de ahogamiento que ocurrían en todos lados en niños con autismo. Combinación fatal: fascinación con el agua + falta de noción del peligro...

No iba a volver a suceder, al menos en lo que de mi dependiese:
Como todo autista, Bruno funciona por aprendizaje visual. Por ese motivo, preparé una presentación de diapositivas (Power Point o similar).
La presentación fue Dantesca. Entendió claramente el concepto "muerte" (árbol verde-árbol seco, flor-flor marchita, animal vivo-animal en estado de putrefacción, etc), que la muerte sobreviene en los adultos mayores y no en los niños, obviando las excepciones y particularidades (niños jugando-ancianitos felices), que los peces no pueden respirar fuera del agua, ni los humanos dentro del agua (peces nadando-peces muertos fuera del agua, humanos en la playa-humanos nadando-humanos ahogados muertos). Muy fuerte y con mucho impacto... Una animal yo, si. Pero, ya sabiendo hablar, Bruno dijo "muerte".
Increíblemente, no quedó con miedo al agua, porque también le expliqué que el agua era linda y que permitía el disfrute (playa-natación-etc). Hoy disfruta de natación, como cualquier niño.

Hoy en día, cuando tengo que decirle que algo es peligroso, le expreso "nana fea" y si realmente corre peligro de muerte, le digo "muerte".
Y por ahora viene funcionando, entiende que es algo que puede atentar contra su vida.
No voy a decir "Santo Remedio!", porque los papás de un niño autista no bajamos nunca el grado de alerta...

Cartelería de otros países:

Búsqueda de información

En la era de la Internet es fácil encontrar información. Mi formación académica, sin embargo, me llevó a una búsqueda bastante más intensa y profunda: centros de investigación, últimas publicaciones, tratamientos y sus resultados, etc...

Pero, por más que cuando uno recibe el diagnóstico parece que nada es más importante, la vida continúa...y uno no puede buscar información todo el día.
La forma que encontré para mantenerme actualizada fue a través de las Alertas de Google!

http://www.google.com/alerts

De acuerdo a la configuración de mis alertas, recibo noticias referentes al autismo, que fundamentalmente están asociadas a los descubrimientos más recientes. Con esta información en mano, uno es libre de profundizar cuánto quiera!

Las palabras clave que yo utilizo son: autismo, trastorno del espectro autista, TEA, TGD, trastorno generalizado del desarrollo

En inglés (utilizando la barra de herramientas de Google se puede acceder a los contenidos en español) las palabras clave son: autism, ASD, autism spectrum disorder, PDD, pervasive developmental disorder

http://www.google.com/toolbar/

Posiblemente Bing y Yahoo también posean este tipo de herramientas, aunque no las he explorado.

http://www.bing.com
http://www.yahoo.com

Saludos a todos!

Negación

Así se llama a la primera fase del proceso de duelo, me enteré más tarde.
Realmente mi negación fue larga... yendo de aquí para allá y esperando que alguien me dijese que Bruno no tenía nada. Menos que menos Autismo, en ninguna de sus formas.
Mi problema partía de la base de un concepto equivocado sobre el autismo, que es el que generalmente uno encuentra en las personas cuando menciona el transtorno: no es culpa de nadie más que de la falta de difusión de información al respecto..
Pensaba en Dustin Hoffman en "Rain Man", siempre hablando solo, con una inteligencia prodigiosa en referencia a los números. También me venían a la mente los casos de niños sentados en el piso, balanceándose, con la mente en vaya uno a saber donde..
Mi Brunito no era así en absoluto: mimoso a más no poder, siempre demandando cariño y contacto corporal. Eso no era autismo, de ninguna manera!
Y sin embargo, con el tiempo, uno comienza a informarse, a aprender que cada autista es único y diferente a los demás, que cada expresión del espectro es única también. Y que aún el más cariñoso de los niños puede ser autista.
Después de la negación, el duelo continúa hacia etapas menos gratas: ira. 
Mucho enojo. El clásico "por qué a  mi? por qué yo? por qué mi hijo?". Y las estúpidas respuestas de los demás: "por qué a ti no? seguramente que te fué enviado porque tu ibas a saber cómo amarlo.. Dios no nos dá más de lo que podemos cargar.." Y unas reverendas ganas de mandar a todos al mismísimo infierno! Quiénes se creían que eran para poder dar consuelo?
Y mucho enojo con Dios. Al mismo tiempo, mucho consuelo en Nuestra Señora, la Virgen María: me refugié en María como nunca antes, ya que ella compartía conmigo su dolor de madre y la sentí como madre de todos y cada uno de nosotros, ese regazo en el cual nos sentimos consolados.
Tan enojada con Dios, tan convencida de que evidentemente estaba siendo castigada o pagando el castigo de alguien, concurrí a conversar con el Padre Daniel, quien le pidió al Señor que secara mis lágrimas, y se refirió al pasaje biblico en que Jesús le pregunta sus discípulos si un ciego de nacimiento era ciego por sus propios pecados o por los pecados de sus padres, respondiéndoles que por ninguna de las dos razones, sino que era ciego para que se hiciera en él la obra de Dios, y colocando barro en sus ojos, el ciego volvió a ver... Me fuí de la iglesia enfurecida pensando que el Padre Daniel estaba muy cómodo en su iglesia, diciendo estupideces...
Posteriormente las siguientes etapas del duelo: pacto y  negociación. Esta fué más difícil de identificar. Creo que venía de la mano de pensar qué terapias "alternativas" darían algún tipo de resultado milagroso en recuperar a Bruno hacia la "normalidad".
También, en el duelo, sobreviene la etapa de depresión y posteriormente aceptación.
Cuando estaba en la etapa de ira, y me explicaron las etapas sucesivas, pensé que todo este proceso sería continuo y cíclico a lo largo de mi vida, cada vez que me deparara con las cosas que Bruno no podría hacer, que la aceptación no llegaría jamás.
Sin embargo, siempre aparecen esos pequeños detalles que hacen que uno retome la lucha con fuerzas redobladas, y en este caso, llegó de la mano de Paula, mamá de un niño autista. Estoy segura que no sabe que sus palabras fueron tan importantes para mi: "Después del primer mal momento (el diagnóstico) vas a ver que todo va a mejorar".
A esa altura me parecía absolutamente imposible, pero para mi sorpresa, así fué. Y la obra de Dios comenzó a hacerse evidente ante mis ojos.