Aunque no soy un miembro activo de la Federación (por ahora), no puedo negar que trabajan de forma imponente y que han logrado que la voz de los padres que tenemos hijos con autismo se haya escuchado más que antes, con más fuerza.
Espero poderme acercar a colaborar por lo que hoy en día es prioritario para mi: la inclusión laboral de los autistas. Tienen capacidades únicas y diferentes a las de otros "discapacitados", y pueden ser muy valiosas en el ámbito laboral, como lo han sabido ver empresas importantes como Microsoft®.
Porque la proclama escrita y leída por Federación Autismo Uruguay, es también mi proclama, la comparto en este espacio con Uds.
"La Federación Autismo Uruguay agradece la presencia de todos y todas en este día tan especial para nosotr@s.
Especial, porque una vez mas nos convoca una nueva conmemoración del Día Internacional de Concientización sobre Autismo. Una fecha que se hizo reconocida, entre otros por la Asamblea General de las Naciones Unidas y una fecha necesaria para todas las personas que convivimos con el autismo y luchamos para conseguir que el diagnóstico de TEA no sea un impedimento para que quienes lo presentan tengan una vida digna y plena en la que puedan desarrollar todas sus capacidades.
Es una fecha que existe para recordarnos que sigue siendo necesario, a lo largo y ancho del país y de todo el mundo, que los gobernantes ejecuten las políticas urgentes e imprescindibles. Sigue siendo necesario que las sociedades tomen conciencia sobre un Trastorno que día a día afecta a más personas y sobre el cual se hace indispensable tomar medidas concretas.
El autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que afecta de manera aguda la comunicación e interacción social, generando conductas repetitivas y restringidas. La intervención temprana por parte de equipos multidisciplinarios es fundamental para orientar a la familia en su convivencia con el trastorno. así como para lograr que las personas con TEA. cualquiera sea su condición dentro del espectro, puedan adquirir herramientas que ayuden a lograr una mejor interacción con el mundo y el resto de las personas que vivimos en él. Hemos avanzado en este sentido y eso nos alegra y nos da motivo para seguir luchando, porque lo conseguido aun no alcanza.
En este día especial de conmemoración tenemos la obligación de recordar a las autoridades de nuestro país y a toda la clase política que lo hecho hasta ahora en materia de Autismo es insuficiente. Sabemos que ha habido avances en algunas áreas, pero no alcanza. No alcanza, no porque estemos reclamando medidas extremas que generen gran distorsión en las arcas del Estado, ni en el funcionamiento de la Educación Pública, ni en el mercado laboral.
No alcanza, señores gobernantes, porque estamos solicitando nada más ni nada menos que se respeten las derechos de nuestros hijos e hijas, de nuestros familiares, de nuestros amigos y amigas, de alrededor de 30.000 compatriotas, y lo hacemos con el objetivo de conseguir nada mas, ni nada menos, que puedan ejercer sus derechos y cumplir con sus obligaciones como ciudadan@s de este país.
No alcanza porque continuamos acompañando a demasiadas familias en su deambular por las escuelas privadas y públicas tratando de lograr que acepten a sus niños y niñas con TEA, como si fuera un lujo más que un derecho y una obligación, para poder darles educación e inclusión.
No alcanza porque siguen siendo innumerables y engorrosos los trámites para obtener las pocas prestaciones que nos corresponden por parte de los organismos competentes, que no cubren ni la cuarta parte de los gastos de tratamientos y acompañantes de nuestros chicos y chicas.
No alcanza porque prácticamente no hay clubes ni instituciones recreativas públicas ni privadas donde las personas con TEA pueden realizar actividades como nadar, jugar al basquet, hacer artes marciales o ejercicio, por falta de voluntad, por falta de personal, por falta de recursos, en definitiva, por falta de sensibilidad.
No alcanza porque vemos que es muy lento el cumplimiento del 4% para el ingreso a la actividad laboral.
No alcanza porque nuestra discapacidad invisible necesita ser difundida, conocida y reconocida mediante campañas de sensibilización y de bien público para que este mundo sea verdaderamente accesible para las personas con TEA.
No alcanza porque no se han abierto hogares diurnos donde poder llevar a nuestros familiares con trastornos severos, lo que implica que cientos de personas con autismo están hoy recluidas en instituciones psiquiátricas y asilos, infiernos -ahora más conocidos- que nada tienen que ver con su problemática ni sus necesidades.
No alcanza porque al día de hoy seguimos reclamando la creación de un Centro Nacional de Autismo y TGD, que tenga entre sus cometidos el diagnóstico precoz del trastorno y la atención multidisciplinaria de referencia.
Seguimos reclamando la necesidad urgente de un Censo oficial a nivel nacional para saber con exactitud a la hora de implementar políticas públicas, cuántas son las personas afectadas con el trastorno. Cuantas son y cómo viven. Cómo vivimos.
Y muy especialmente debemos llamar la atención sobre la realidad de las familias del interior, con los problemas de traslados y sus costos para poder llevar a sus hijos a los pocos centros que se encuentran hoy distribuidos en el territorio del país que agregan una carga aún más pesada a las dificultades a las que nos enfrenta nuestra realidad. También es más pesada la carga para las muchas familias de bajos recursos, muchas de ellas hogares monoparentales a cargo de madres solas.
El tema del Autismo es una cuestión de sociedad, sí. También es una cuestión de Estado, por lo que urge que se tomen las medidas necesarias para implementar las políticas que necesitan nuestros niños, niñas y adult@s con TEA.
Ahí está la ley 18651, aun incompletamente reglamentada para ir avanzando.
Ahí está la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (ratificada en nuestro país en la ley 18418). Las herramientas jurídicas están. Falta la voluntad y la decisión política. Falta hacerlas realidad. En este tiempo. Y en este mundo.
Porque las personas con TEA viven en este mundo.
En esas herramientas, y en la convicción de que nuestros reclamos son justos basamos nuestras esperanzas de ver que, antes de que ya no podamos proteger a nuestros niños, niñas y personas adultas, estos dolorosos reclamos pasen del papel a la realidad.
Nosotr@s, madres, padres, familiares y amigos de personas con autismo reclamamos el derecho a tener que lidiar con el autismo y nada mas que con el autismo.
Reclamamos la atención urgente a estas desigualdades para que mañana, el año que viene, en 10 años, nuestras personas con autismo no sean una carga para una sociedad que no las va a cargar.
Hoy, estas personas adorables, únicas, “raras” que tanto amamos y que tantas alegrías nos dan, con su esfuerzo y con su amor, nos tienen a nosotr@s.
Pero no podemos sol@s, y no podemos siempre. Esta es nuestra angustia, esta es nuestra urgencia. No podemos seguir esperando. Cambiemos.
Muchas gracias.
federacionautismouruguay@g
099 001 028 – 099 194 830 – 096 969 796"
