Inclusión educativa

El autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger, son el extremo más funcional y leve del espectro autista. Es el tipo de autismo al cual el imaginario popular hace referencia cuando se piensa que los autistas son muy inteligentes.. en el tradicional concepto de la inteligencia.

Lamentablemente, lejos de la tradiconal inteligencia, los trastornos del espectro autista son considerados como una discapacidad intelectual.

Personalmente, considero que todos somos distintos, que nuestra sociedad no está preparada para los autistas, ni para las personas que son diferentes, y que la discapacidad es del entorno para adaptarse a personas que no siguen el patron de desarrollo "normal".
Un ejemplo de esto fue presentado en las noticias de la semana pasada: Iris Grace es una niña de 5 años, autista, que casi no habla. Sin embargo, sus pinturas han sorprendido al mundo entero...

Sin embargo, no podemos adaptar el mundo a nuestros pequeños autistas..

En Uruguay, la Constitución establece que la enseñanza primaria y media son obligatorias (artículo 70) y adjudica a los padres el "deber y derecho" de cuidar y educar a sus hijos" para que estos alcancen la plena capacidad corporal, intelectual y social" (artículo 41).

La Ley General de Educación de 2008, establece la obligatoriedad de la educación inicial, media y superior. "Los padres, madres o responsables legales de niños, niñas y adolescentes, tienen la obligación de inscribirlos en un centro de enseñanza y observar su asistencia y aprendizaje" (artículo 7).

Es muy difícil poder imaginar lo que pasa por la mente y el corazón de un padre, que quiere darle a su hijo una educación adecuada, a la que tiene derecho y está obligado, y sin embargo, no encuentra una escuela que reciba a su hijo con discapacidad intelectual.

Una alternativa son las escuelas especiales públicas..que, sin embargo, constituyen lo que se conoce como segregación.

Pero desde hace 20 años, la UNESCO estableció que "Todos los niños/as y jóvenes del mundo, con sus fortalezas y debilidades individuales, con sus esperanzas y expectativas, tienen el derecho a la educación. No son los sistemas educativos los que tienen derecho a cierto tipo de niños/as. Es por ello, que es el sistema educativo de un país el que debe ajustarse para satisfacer las necesidades de todos los niños/as y jóvenes" (1994).

Inclusión internacional, presenta una cantidad numerosa de documentos y enlaces referentes a los beneficios de la inclusión educativa para el alumno portador de la discapacidad intelectual, para la institución educativa, y fundamentalmente, para el resto del alumnado.

Con estos elementos en mente, y con el consejo de la psiquiatra infantil y el equipo terapéutico, procedimos, a mediados de 2011, a buscar una institución educativa para niños con desarrollo "normal", que recibieran a Bruno y a su acompañante terapéutica, Marcela, en régimen de inclusión educativa.

En ese momento, Bruno concurría a nivel 3 años en el jardín de nuestro barrio al cual asistía desde los 2 años, con su maestra Fernanda y con Marcela.
Sin embargo, el jardín debería elaborar un documento que declarase que Bruno había aprobado nivel 4 años (el último nivel disponible en el jardín) y siendo un jardín habilitado, y dado el escaso desarrollo de vocabulario de Bruno en la época, la situación se tornó un tanto complicada...

Comenzamos la búsqueda de una escuela que recibiera a nuestro Bruno, con su acompañante. Algo que puedo aconsejar a quienes estén en esta búsqueda, es que es importante llevar un listado de tratamientos y profesionales de contacto.

Inicialmente, pensamos en la Escuela Pública. Sin embargo, nos mencionaron que cuando es necesario intervenir en clase, con terapeutas presentes, etc., las solicitudes deben ser elevadas a la ANEP, o Inspección General, lo cual resulta muy burocrático para las necesidades del niño.

Posteriormente, supe de varias Escuelas Públicas que se niegan a recibir niños con discapacidad intelectual, o que funcionan a impulsos de maestras que se comprometen con su alumno, pero que no hay un compromiso por parte de otras docentes o incluso de la Dirección. La inclusión, en estos casos, es muy difícil de mantener en el tiempo.. 

En cuanto a mi experiencia de búsqueda de escuelas para Bruno, pasé por muchísimo estrés. No encontraba una escuela que lo recibiese o tuviese lugar. 
Los colegios católicos/cristianos, los únicos que estaban dispuestos a recibirlo fueron el Santa Elena y el Instituto Crandon. Siendo católica, quedé muy triste con esta situación. Siempre busqué un ámbito en el cual pudiera plantear esta experiencia negativa, pero por ahora no lo he encontrado
Me mencionaron que el Jesús María, y el Lamenais, también reciben niños en inclusión educativa, pero por diferentes motivos, no concurrí. 

Finalmente, y ya con la mitad de mi cabellera (perdí muchísimo cabello) nos decidimos por la Escuela y Liceo ElbioFernández, institución con la que estamos muy felices! 
No tengo palabras para expresar nuestra gratitud hacia todo el personal y las maestras, auxiliares, profesores, directoras. Estamos encantados con el colegio.. Sin palabras. 

En el momento de la decisión,  este colegio presentaba una serie de aspectos positivos para Bruno, pero también para Mateo y Manuela.

Sin embargo (NO ES NUESTRO CASO), la elección de institución educativa no es una decisión que uno toma como cualquier padre, eligiendo entre un colegio y otro. Sino que se acepta el colegio que recibe al niño, muchas veces con el sentimiento de que no se puede exigir. 

Después de una búsqueda tan desesperada, el que nuestros hijos sean recibidos por una institución educativa es una bendición. 
A veces, la inclusión no es la adecuada, y se termina en una integración, no en una inclusión verdadera. De todos modos, es una situación infinitamente mejor que la no-inclusión (segregación). 

En nuestro caso, tuvimos suerte de poder decidir entre el Colgio América en la calle Rizal y su muy amable directora de educación incial, Elena, el Instituto Crandon donde el director Carlos Varela puso por delante haber sido mi maestro en 5to año de escuela y el Elbio Fernández, donde fuimos recibidos por su directora, una persona excepcional, Laura Camacho.

Bruno concurre al Elbio desde nivel 4 años,  con su acompañante, Marcela, luego cursó nivel 5, y actualmente cursa 1er año, con su acompañante Sofía (Sofiíta, como la llama él). 

Bruno comenzó a hablar al comienzo de nivel 4 (con 5 años) y hoy en día lee, escribe, suma y resta, con el trabajo de su maestra Susana, la maestra especializada del colegio Andrea, sus terapeutas dirigidas por Carolina quien coordina todo lo que se hace en la escuela con el trabajo en Etepea. Todo esto ha sido la suma y acumulación de trabajo por parte de muchas terapeutas y sus maestras de 4 y 5, Nadine y Patricia. 

Estamos muy muy felices!!!

Cada año, el 2 de abril, se celebra el Día Internacional de la Conciencia por el Autismo, y tanto este año y como el pasado, nuestra hija Manuela pidió para recorrer algunos salones del colegio explicando qué es el autismo. 

Me genera mucha alegría que los compañeros de clase de Bruno hayan tenido la oportunidad de conocerlo. Creo que los hace mejores personas, preparados para ser mejores adultos, entendiendo que todos somos diferentes, con fortalezas y debilidades. 

En el caso específico del autismo, el aumento de casos diagnosticados parece  crecer de forma exponencial y las probabilidades de que la sociedad necesite de adultos preparados para interactuar con autistas y/o que sus hijos también lo hagan, es elevada. 

La inclusión educativa a nivel escolar podría ser una base para desarrollar otros ámbitos de inclusión, fundamentalmente uno en que los adultos con autismo puedan integrarse al mercado laboral, como sucede en el caso de otras discapacidades, ya que los autistas son personas muy perceptivas, con intereses restringidos que pueden ser capitalizados. 

Contrariamente a lo que se cree, las personas con autismo son extremadamente sensibles y una institución psiquiatrica o las llamadas "casas de salud", constituyen nuevamente una forma de segregación, en este caso ya no a nivel escolar, sino a escala de la sociedad... 

Comparto con Uds material referente a inclusión educativa

en Educación Inicial, Primaria y Secundaria.

Y un sencillo cuento...

La otra cara de los tratamientos.

Independientemente de la enorme gratitud y afecto  que tengo con todas las terapeutas que han y siguen tratando a Bruno, está la otra cara de los tratamientos, que no es tan fácil de afrontar y sobrellevar.

La primera, es la disponibilidad de los mismos, dependiendo de dónde uno viva.
No todos los lugares del país, ni todos los países tienen la misma disponibilidad de tratamientos.

Inicialmente, al carecer de conocimientos, encontré dos libros (Beahvioral Intervention for Young Children with Autism. A Manual for Parents and Profesionals. Catherine Maurice. 1996. Editorial Pro. 400p. ISBN 978-0890796832 y A Work in Progress: Behavior Management Strategies & A Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. Ron Leaf, John McEachin y Jaisom D. Harsh. 1999. Drl Books Inc. 344p. ISBN 978-0966526608) que son de utilidad para que los padres trabajen a nivel domiciliario. De todos modos, a los padres muchas veces nos cuesta disponer de tiempo y lidiar con la frustración que genera la falta de logros por parte del propio hijo.

Ambos libros están en el listado recomendado por Autism Speaks y, como todos los libros del listado, están en inglés.

Hay que considerar que hay múltiples recursos en español: blogs, aplicaciones de tablets y programas para computadoras. No es lo ideal y recomendable, habiendo profesionales preparadas específicamente para los tratamientos, pero ante la ausencia de recursos, no hay que desistir de implementarlos en forma "casera". Ante todo somos padres, y tenemos un niño para educar, solamente que los caminos que permiten que este niño logre lo que logran otros niños es diferente y mucho más largo...

Otro aspecto que hay que tener en cuenta es el costo, que realmente es muy elevado para cualquier familia. No es que las personas que trabajan en esto quieran abusar de nuestra situación, pero es un tipo de gasto para el cual las familias no están preparadas. A modo de ejemplo, el Manual de Tratamiento para niños con Trastornos del Espectro Autista, presenta diferentes alternativas de tratamiento seguidas de las consideraciones de costo de cada una, como una variable más a considerar.

En el feliz caso de que se pueda lograr la inclusión educativa, también está el costo del acompañante terapéutico con quien el niño concurre a la escuela.

Hay algunos apoyos, que sin cubrir la totalidad del costo de los tratamientos, pueden proveer un cierto alivio:
En primer lugar, está la pensión por discapacidad en el BPS, trámite que "no es lindo" ya que hay que asumir la discapacidad de nuestro hijo..
También, están las ayudas extraordinarias del BPS, hechas para el apoyo de tratamientos en centros autorizados y reconocidos por el propio BPS (alternativamente, puede optarse en utilizar la ayuda para el traslado del niño).
Por otro lado, la Caja Profesional brinda un apoyo en forma de Compensaciones para familiares discapacitados.
En el caso de integrantes de las Fuerzas Armadas (Ejercito, Marina, Aviación), existe el servicio de Tutela Social que otorga parte del dinero para cubrir tratamientos, con un fondo de auxilio creado a partir de aportes de los propios integrantes.
Para quienes perciben asignaciones familiares del BPS, el Patronato del Psicópata, que funciona en la calle Cubo del Norte, permite que se duplique el monto de la asignación familiar.

En mi caso, intenté averiguar si hay otros auxilios, en embajadas, etc. sin éxito. Existen otros apoyos?

En cuanto al traslado para concurrir a los diferentes lugares en los que los niños hacen los tratamientos, es otro aspecto que genera dificultades a nivel familiar: la necesidad de trabajar para contar con los ingresos económicos para el pago de los tratamientos, está en contraposición con la demanda de tiempo asociada a un niño con discapacidad y los traslados necesarios para su adecuado tratamiento.

El rol de los abuelos, cuando contamos con ellos y su salud se lo permite, es reconocido a nivel mundial como fundamental.

Todos estos factores, combinados:

Discapacidad a nivel del hogar
+
Elección de tratamientos
+
Disponibilidad de tratamientos en el lugar en el que vivo
+
Costos
+
Tiempo dedicado a traslados
+
Búsqueda de instituciones educativas inclusivas
+
Necesidad de trabajo de los padres para afrontar los costos

hacen que las familias estén sometidas a un estrés de base muy elevado.

Se recomienda, además, que los padres puedan tener un espacio para ellos como pareja, que mantengan un régimen de salidas periódicas, así sea a caminar solos... Recomendaciones que probablemente hayan sido realizadas por personas bienintencionadas que seguramente no tengan que agregar este factor adicional al listado de actividades a llevar a cabo durante cada día, cada semana, cada mes y cada año..

Después de expresado lo anterior, me resulta imprescindible agregar que:

Uno ama de forma desmedida al hijo autista..
Una vez asumido que el hijo ideal  no está y que las proyecciones de futuro para el hijo autista son diferentes que las que uno imaginó para el hijo ideal, el hijo autista nos llena de amor..

No elegiría que Bruno fuese autista, ya que celebro cada una de sus aproximaciones al desarrollo normal.. Pero si Bruno no fuese autista, su esencia sería otra, y no me generaría la misma fascinación verlo avanzar y sorprenderme con cada uno de sus logros...

Bruno es autista.. y yo lo amo como es y agradezco a Dios la oportunidad de poder contarle a todos que el autismo no es lo que imaginan, sino todo lo contrario...

Les dejo el trailer de la película "Temple Grandin", que cuenta la historia de Temple, una mujer autista, quien ha visitado nuestro país. Ella nos abre una pequeña ventana a como perciben el mundo los autistas.

Y ahora qué sigue..?

Tratamientos.

Un tratamiento adecuado, provoca mejoras en las áreas afectadas por el autismo, fundamentalmente gracias a la plasticidad cerebral, la cual es mayor en niños, aunque hoy en día se sabe que se mantiene en adultos.

No sé por dónde empezar...

Solo sé que desearía es que la mayor cantidad posible de niños autistas puedan contar una historia de avances similar a la de Bruno..

Pero, no hay un niño autista igual a otro, ni una familia igual a la otra, ni todos los países poseen los mismos centros de tratamiento, e incluso en países como el nuestro, los tratamientos se encuentran fundamentalmente centralizados en Montevideo..

También hoy, mirando hacia atrás, las cosas me parecen sencillas, mucho más de lo que fueron..

Por lo tanto, intentaré retroceder hasta el momento en el cual Bruno no respondía al nombre, no miraba a los ojos, no seguía la más mínima instrucción, no interactuaba con el entorno, con sus hermanos...Parecía estar en la NADA absoluta.

Hemos tenido algunas malas experiencias, la mayoría en el comienzo, por no terminar de saber qué hacer y a donde acudir. No valdría la pena mencionarlas excepto por el hecho de compartir con otros padres las situaciones a las que podemos estar expuestos…
- una psicomotricista que expresó que no atendería más a Bruno ya que le manifesté que no me agradaba que me quitara a Bruno de los brazos cuando estaba llorando, además de que al no conseguir establecer un vínculo con él, sugería que lo medicáramos, cuando su especialidad no era médica.
- 9 meses de fonoaudiología en la que no notamos avances de ningún tipo.

- una jefa de terapeutas para quien valían más sus discrepancias con otros técnicos/directora de instituciones educativas que las necesidades de Bruno,

- la directora de una institución educativa a la que Bruno concurría que consideraba que él jamás llegaría a nada, que no iba a avanzar y que lo más adecuado era una Escuela Especial para discapacitados en vez de que se escolarizara en régimen de Inclusión Educativa.

- un centro de tratamiento que consideró que estábamos en condiciones de pagar sumas de dinero que no tenemos, y que cuando nos vio al borde de la desesperación, retirando a Bruno por no poder pagar, nos ofreció mantener el precio anterior..

La Dra. Soledad nos mencionaba que Bruno iría a la escuela normal, con acompañante (Acompañante Terapéutica), y la verdad que yo no tenía idea ni de que eso existía..

También, que Bruno tenía que comenzar tratamiento, y cuanto antes mejor!

Hay diferentes tratamientos, algunos que están disponibles en Uruguay y otros que no. Es importante que el tratamiento esté respaldado por resultados obtenidos de estudios científicos.

En la página de Autism Speaks hay un enlace a un glosario de videos. Realizando un registro gratuito , en donde figura LOGIN se puede acceder a los diferentes tipos de tratamientos más conocidos, clasificados en comportamentales (Behavioural), de desarrollo (Developmental), etc.

Elegimos, por sugerencia de la Dra. Soledad, hacer un tratamiento del tipo neuro-cognitivo (conductual), en inglés denominado Applied Behavioural Analysis (ABA).

La implementación de estos tratamientos en Uruguay es diversa. Hay tratamientos grupales, en instituciones y a domicilio.

Daniela, mamá de un niño con un trastorno genético llamado X Frágil, me contó su experiencia que en este momento merecería un capítulo aparte, y me animó a pensar en tratamientos UNO a UNO, en mi casa.

La búsqueda de terapeutas me llevó a conocer a personas hermosas, como Ana, Claudia y Natalia, que tomaron a mi niño de 3 años y lo transformaron en un sol, con profesionalismo y con mucho amor.

En un régimen de trabajo muy intenso, en casa, Bruno comenzó a mirar a los ojos, a seguir instrucciones, a dejar los pañales, a bañarse, vestirse, llevarse la comida a la boca..

También, se comenzó a trabajar el sistema de comunicación PECS (Picture Exchange Comunication System), con el cual Bruno también comenzó a mejorar en aspectos de comunicación, ya que entendió el ida y vuelta que la comunicación conlleva.

A nivel de funcionamiento en el hogar, los años de tratamiento con Ana, Claudia y Natalia fueron fundamentales.

Ellas también eligieron a la primer acompañante de Brunito, Marcela, un tesoro, quien integró a Bruno en las actividades sociales y curriculares del jardín. Hasta ese momento, Bruno hacía sus pequeños avances a instancias de una maestra excepcional, Fernanda, quien también tomo a Bruno como propio y le permitió ver que su compromiso pasaba por el cariño hacia él. 

Bruno es muy perceptivo. Sabe cuando lo quieren de verdad y responde a eso de forma increíble. 

También en estos momentos llegamos a manos de Elizabeth, fonoaudióloga, y de Verónica, psicomotricista, con quienes continua hasta hoy.

Y nuestro mundo se fue llenando de mujeres adoradas, que además de sus conocimientos y formación, ponían mucho amor en este pequeñito Bruno, en el cual se iba haciendo visible la obra de Dios, y dejaba de ser un niño serio y distante para comenzar a sonreír, a mirar a los ojos, a pedir cosquillas – aún sin palabras, a escuchar..

Con el tiempo, Bruno dejó de recibir su tratamiento en casa y comenzó a concurrir a Etepea, donde Carolina Miglietti es la coordinadora de su tratamiento, y continúa aprendiendo y mejorando cada día con el amor y conocimientos de la propia Carolina, Marcela (quien fuera su acompañante!), Verónica, María Noel, Nía y su actual acompañante, Sofía (Sofiíta, como dice Bruno) con quien concurre al colegio.

Bruno tiene sus amigos de Etepea, y va muy contento, muy feliz.

Su funcionalidad a la fecha es increíble, aunque, como en el cuento "El Cazo de Lorenzo", Bruno siga siendo el mismo!

Enjoy the silence

Otra característica del autismo está dada por una afectación del lenguaje.
El grado de severidad dentro del espectro autista es mayor en el caso de no verbales.
A veces hay lenguaje, pero no es completamente funcional, y hay ecolalia (la respuesta a "Cómo te llamás?" es "Cómo te llamás?", por ejemplo).

Mi Bruno no hablaba.
Nada.

En el desarrollo de trillizos, muchas veces el lenguaje demora en aparecer (Maxwell, P. y Poland, J. (2001).Ser Padres de Gemelos, Trillizos y Más. Oceano. 374p.). Que Manuela comenzara a hablar con 2 años y medio y Mateo con 3 años y medio, no me resultó TAN alarmante.

Pero en el caso de Bruno, ni siquiera balbuceo. Nada..

Sin embargo, Bruno se hacía entender...y también, a partir de un determinado momento, me dí cuenta que entendía todo..

Después de acostarlo en su cama para dormir, me quedaba conversando con él, y le aseguraba que ya iba a poder hablar. Y que si no podía, íbamos a encontrar una forma de que se comunicara. Él escuchaba, con sus ojitos abiertos.

"Enjoy the Silence", de Depeche Mode, se convirtió en "la canción de Bruno".
También, la frase "Que no pueda hablar no significa que no tenga nada para decir" acompañaba mis actividades cotidianas.

Dentro de sus tratamientos, Bruno empezó a aprender la metodología de comunicación por intercambio de tarjetas, PECS (Picture Exchange Communication System).

Además, sabíamos de otras herramientas, como aplicaciones text-to-speech TTS (escritura a voz), que se pueden instalar en tablets y otros elementos portátiles.

Bruno seguía sin hablar.

Pensé en tatuarle el nombre, número de cédula y algún número de celular. Si se perdía, no iba a poder decir siquiera cómo se llamaba.
Más de una vez fuimos a lugares como la Rural del Prado o ferias, con la espalda o brazos de Bruno escritos con marcador indeleble. También, mandé a hacer una chapa de acero grabada, con su nombre, cédula, mutualista y mi número de celular.

Cuando Bruno tenía 3 años, en plena búsqueda de nuevos terapeutas después de algunas experiencias iniciales un poco frustrantes, fuimos a golpear la puerta de la Lic. en Fonoaudiología  Elizabeth Wojnarowicz, que dirige el centro CIAN, junto con otras profesionales.

El centro CIAN es un lugar en el cual uno entra y se siente como en una - buena y linda - familia.
Está lleno de personas maravillosas, desde la misma Elizabeth a Graciela que es muchísimo más que una secretaria. Los padres que compartimos la sala de espera compartimos mucho más que un rato esperando que nuestros hijos terminen sus tratamientos.

Elizabeth, es una luchadora, a la cual quiero y admiro muchísimo. Su cara, su mirada, lenguaje corporal, son tremendamente expresivos. Con ella llegó mi pequeño Bruno, completamente mudo.

Eli trabajó a solas y también en equipo con otras terapeutas para estimular el habla de Bruno durante los años 2010 y 2011. En el 2012, Bruno cumpliría 5 años, y Eli consideró acertadamente, que era hora de introducir a Bruno en los sistemas de comunicación alternativa.

Pero, de acuerdo a lo que me había dicho el Padre Daniel ( que el ciego de nacimiento no había nacido así por sus pecados ni por los de sus padres, sino para que se hiciera en él la obra de Dios) en febrero de 2012, cuando Bruno cumpliría 5 años, finalmente comenzó a hablar.

No puedo explicar lo que eso significa. Lo que para cualquier padre constituye un hito absolutamente normal del desarrollo, para nosotros era un milagro. Una lección de vida de no perder las esperanzas, de no bajar los brazos, de horas, días, meses y años considerando que Bruno no iba a hablar, y aquí estaba la obra de Dios ante mis ojos.

Con el tiempo y mucho trabajo de las terapeutas, sus palabras iniciales constituidas solamente por vocales se fueron llenando de consonantes. De una sola palabra pasamos a dos, y así sucesivamente.

Su habla no es completamente funcional y tiene un poco de ecolalia, pero cada día mejora un poco más. Se esfuerza por hablar bien, repite más de una vez la misma palabra hasta que le sale bien, por el orgullo de expresarse correctamente. Si no entendemos lo que dice, arma una "oración" y coloca la palabra en contexto. Es increíble.

El habla de Bruno no es solamente para manifestar sus necesidades, para pedir. Bruno comparte sus vivencias, expresa sus expectativas, defiende a sus hermanos, pide mimos, hace bromas...

Hace menos de un mes, fuimos al cumpleaños de mi ahijadita Federica. Bruno estaba para la joda, muerto de risa, toqueteando las medias can-can de todas las señoras de la reunión, le encanta la textura.. o las piernas de las señoras...
Me pidió para ir al baño, lo acompañé. La canilla muy moderna era para él, según sus palabras,  la Fuente de Venus de Piriápolis.
De repente, paró de jugar con el agua, me abrazó, me dió un beso y me miró y por primera vez me dijo "Te amo"...

Enjoy the Silence (o La Canción de Bruno)

"Words like violence/Las palabras, como la violencia

Break the silence/Rompen el silencio

Come crashing in/Irrumpen

Into my little world/En mi pequeño mundo

Painful to me/Dolorosas para mi

Pierce right through me/Me atravisesan

Can't you understand/Puedes entender?

Oh my little girl/Oh mi pequeña

All I ever wanted/Todo lo que siempre quise

All I ever needed/Todo lo que siempre necesité

Is here in my arms/Está aquí en mis brazos

Words are very unnecessary/Las palabras son muy innecesarias

They can only do harm/Ellas solamente hacen daño

Vows are spoken/Los votos son hechos

To be broken/Para ser rotos

Feelings are intense/Los sentimientos son intensos

Words are trivial/Las palabras son triviales

Pleasures remain/El placer permanece

So does the pain/Y también la pena

Words are meaningless/Las palabras carecen de significado

And forgettable/Y se olvidan

All I ever wanted/Todo lo que siempre quise

All I ever needed/Todo lo que siempre necesité

Is here in my arms/Está aquí, en mis brazos

Words are very unnecessary/Las palabras son innecesarias

They can only do harm/Ellas solamente hacen daño

Enjoy the silence/Disfruta el silencio"

Martin Gore

Sin noción del peligro

La ausencia de noción del peligro es una de las características del trastorno del espectro autista.

Mientras tenemos un bebé, sabemos que depende de modo absoluto de nosotros para subsistir necesitando atención y cuidados las 24 horas del día.
Con un niño autista, esto se perpetúa en el tiempo, con un estrés de base que resulta agotador...
El "no toques", "no te lleves eso a la boca", del niño pequeño se sustituye por un tratar-de-tener-ojos-en-la-espalda- y mirar-a-través-de-las-paredes para cuidar a un niño que no tiene noción del peligro.
Puede alejarse y continuar alejándose, sin darse vuelta jamás, haciendo evidente el "parece sordo" que mencionan en las características del autismo.

Los aspectos más preocupantes, a mi criterio, son: la calle, las alturas y el agua.

En mi caso, puedo mencionar dos anécdotas:

Llego con Bruno en el auto, a su tratamiento fonoaudiológico (los tratamientos y la demanda de tiempo en función de los mismos es para otro momento..), bajarlo a la vereda de una calle muy transitada, considerando que tenía muy claro que no podía bajar a la calle solo. Recojo mi cartera, verifico que accioné la alarma y... "Dónde está Bruno?!!". "Dónde? Dónde?" "Atrás del auto, entre los autos estacionados?" "Atrás de un árbol?"
Los segundos parecen eternos mientras finalmente grité: "Brunooooo!"
Miro la calle, un auto detenido con un conductor con cara de: "Tarada! Dejaste a tu hijo solo que se me tiró frente al coche y no lo atropellé porque no era su día!"..
Levanto la vista y veo a Bruno del otro lado de la calle, en la otra vereda, con un extraño que lo había agarrado.
Cruzo, me abrazo de Bruno y comienzo a llorar, agradeciendo al extraño, diciendo "Bruno, Bruno..." y le explico al hombre que es autista, le doy las gracias. Tomo a Bruno en brazos, no lo suelto más... Mi Bruno podría haber sido atropellado en cuestión de segundos..
Habiendo recobrado la seguridad, hoy en día lo dejo caminar solo, sin tomarle la mano. Pero no me olvido y siempre continúo con el pecho apretado cuando lo veo correr por la vereda, y pienso que puede no recordar que tiene que parar, mirar, no cruzar solo.

La gota que desbordó el vaso fué la pisicina de natación.
Concurría con Bruno a natación, los sábados de mañana. Él y yo, nuestro momento.
Llegábamos y le ponía sus 2 flotadores, o un flotador y un pancho de goma eva atado bajo los brazos. Bruno tiene el instinto de nadar, flotar, es increíble.
El profesor, un veterano con años de experiencia, siempre me ayuda y me da indicaciones para que yo le pueda enseñar a trasladarse en el agua.
Un día llego, y el veterano viene, saluda a Bruno, y conversamos un poco sobre el clima, o vaya uno a saber sobre qué. La clásica cordialidad del trato entre dos seres humanos.
Me doy vuelta, para que Bruno se pusiera el flotador y... "Dónde está Bruno?!!".
En este caso no hay mucho lugar donde buscar y lo más urgente es verificar que no estuviera en la piscina.
Y sí. Bruno estaba en EL FONDO de la piscina, moviendo brazos y piernas y medianamente consiguiendo salir a la superficie. Se tiró sin ruido, no sé cómo...
Me tiré atrás suyo, lo saqué, y quedé nuevamente llorando, con el profesor que se agarraba la cabeza y entre ambos pensábamos que podría haber sucedido lo peor, que lo primero que tendríamos que hacer de ahí en más, antes de saludarnos incluso, era ponerle a Bruno su flotador.

En ambas ocasiones le dije a Bruno que no podía volver a hacer eso, con el mayor énfasis posible, tratando de que viera mi desesperación.

Sin embargo, lo de la piscina, fue demasiado...
Peor aún eran las noticias que llegaban a través de las Alertas de Google que mencioné tan útiles para la búsqueda de información, las cuales le daban color al asunto mencionando accidentes de ahogamiento que ocurrían en todos lados en niños con autismo. Combinación fatal: fascinación con el agua + falta de noción del peligro...

No iba a volver a suceder, al menos en lo que de mi dependiese:
Como todo autista, Bruno funciona por aprendizaje visual. Por ese motivo, preparé una presentación de diapositivas (Power Point o similar).
La presentación fue Dantesca. Entendió claramente el concepto "muerte" (árbol verde-árbol seco, flor-flor marchita, animal vivo-animal en estado de putrefacción, etc), que la muerte sobreviene en los adultos mayores y no en los niños, obviando las excepciones y particularidades (niños jugando-ancianitos felices), que los peces no pueden respirar fuera del agua, ni los humanos dentro del agua (peces nadando-peces muertos fuera del agua, humanos en la playa-humanos nadando-humanos ahogados muertos). Muy fuerte y con mucho impacto... Una animal yo, si. Pero, ya sabiendo hablar, Bruno dijo "muerte".
Increíblemente, no quedó con miedo al agua, porque también le expliqué que el agua era linda y que permitía el disfrute (playa-natación-etc). Hoy disfruta de natación, como cualquier niño.

Hoy en día, cuando tengo que decirle que algo es peligroso, le expreso "nana fea" y si realmente corre peligro de muerte, le digo "muerte".
Y por ahora viene funcionando, entiende que es algo que puede atentar contra su vida.
No voy a decir "Santo Remedio!", porque los papás de un niño autista no bajamos nunca el grado de alerta...

Cartelería de otros países:

Búsqueda de información

En la era de la Internet es fácil encontrar información. Mi formación académica, sin embargo, me llevó a una búsqueda bastante más intensa y profunda: centros de investigación, últimas publicaciones, tratamientos y sus resultados, etc...

Pero, por más que cuando uno recibe el diagnóstico parece que nada es más importante, la vida continúa...y uno no puede buscar información todo el día.
La forma que encontré para mantenerme actualizada fue a través de las Alertas de Google!

http://www.google.com/alerts

De acuerdo a la configuración de mis alertas, recibo noticias referentes al autismo, que fundamentalmente están asociadas a los descubrimientos más recientes. Con esta información en mano, uno es libre de profundizar cuánto quiera!

Las palabras clave que yo utilizo son: autismo, trastorno del espectro autista, TEA, TGD, trastorno generalizado del desarrollo

En inglés (utilizando la barra de herramientas de Google se puede acceder a los contenidos en español) las palabras clave son: autism, ASD, autism spectrum disorder, PDD, pervasive developmental disorder

http://www.google.com/toolbar/

Posiblemente Bing y Yahoo también posean este tipo de herramientas, aunque no las he explorado.

http://www.bing.com
http://www.yahoo.com

Saludos a todos!

Negación

Así se llama a la primera fase del proceso de duelo, me enteré más tarde.
Realmente mi negación fue larga... yendo de aquí para allá y esperando que alguien me dijese que Bruno no tenía nada. Menos que menos Autismo, en ninguna de sus formas.
Mi problema partía de la base de un concepto equivocado sobre el autismo, que es el que generalmente uno encuentra en las personas cuando menciona el transtorno: no es culpa de nadie más que de la falta de difusión de información al respecto..
Pensaba en Dustin Hoffman en "Rain Man", siempre hablando solo, con una inteligencia prodigiosa en referencia a los números. También me venían a la mente los casos de niños sentados en el piso, balanceándose, con la mente en vaya uno a saber donde..
Mi Brunito no era así en absoluto: mimoso a más no poder, siempre demandando cariño y contacto corporal. Eso no era autismo, de ninguna manera!
Y sin embargo, con el tiempo, uno comienza a informarse, a aprender que cada autista es único y diferente a los demás, que cada expresión del espectro es única también. Y que aún el más cariñoso de los niños puede ser autista.
Después de la negación, el duelo continúa hacia etapas menos gratas: ira. 
Mucho enojo. El clásico "por qué a  mi? por qué yo? por qué mi hijo?". Y las estúpidas respuestas de los demás: "por qué a ti no? seguramente que te fué enviado porque tu ibas a saber cómo amarlo.. Dios no nos dá más de lo que podemos cargar.." Y unas reverendas ganas de mandar a todos al mismísimo infierno! Quiénes se creían que eran para poder dar consuelo?
Y mucho enojo con Dios. Al mismo tiempo, mucho consuelo en Nuestra Señora, la Virgen María: me refugié en María como nunca antes, ya que ella compartía conmigo su dolor de madre y la sentí como madre de todos y cada uno de nosotros, ese regazo en el cual nos sentimos consolados.
Tan enojada con Dios, tan convencida de que evidentemente estaba siendo castigada o pagando el castigo de alguien, concurrí a conversar con el Padre Daniel, quien le pidió al Señor que secara mis lágrimas, y se refirió al pasaje biblico en que Jesús le pregunta sus discípulos si un ciego de nacimiento era ciego por sus propios pecados o por los pecados de sus padres, respondiéndoles que por ninguna de las dos razones, sino que era ciego para que se hiciera en él la obra de Dios, y colocando barro en sus ojos, el ciego volvió a ver... Me fuí de la iglesia enfurecida pensando que el Padre Daniel estaba muy cómodo en su iglesia, diciendo estupideces...
Posteriormente las siguientes etapas del duelo: pacto y  negociación. Esta fué más difícil de identificar. Creo que venía de la mano de pensar qué terapias "alternativas" darían algún tipo de resultado milagroso en recuperar a Bruno hacia la "normalidad".
También, en el duelo, sobreviene la etapa de depresión y posteriormente aceptación.
Cuando estaba en la etapa de ira, y me explicaron las etapas sucesivas, pensé que todo este proceso sería continuo y cíclico a lo largo de mi vida, cada vez que me deparara con las cosas que Bruno no podría hacer, que la aceptación no llegaría jamás.
Sin embargo, siempre aparecen esos pequeños detalles que hacen que uno retome la lucha con fuerzas redobladas, y en este caso, llegó de la mano de Paula, mamá de un niño autista. Estoy segura que no sabe que sus palabras fueron tan importantes para mi: "Después del primer mal momento (el diagnóstico) vas a ver que todo va a mejorar".
A esa altura me parecía absolutamente imposible, pero para mi sorpresa, así fué. Y la obra de Dios comenzó a hacerse evidente ante mis ojos.

Señales de Alerta

Las señales de alerta que pueden indicar que un bebé puede tener un Trastorno del Espectro Autista (TEA), son las siguientes:

• No sonríe ni realiza expresiones de alegría a los 6 meses o a partir de entonces.
• No comparte sonidos, sonrisas ni expresiones faciales a los 9 meses.
• No balbucea a los 12 meses.
• No señala, muestra, alcanza o saluda a los 12 meses. 
• No dice palabras a los 16 meses.
• No formula frases de dos palabras con significado (sin imitar o repetir) a los 24 meses.
• Pérdida del habla, balbuceo o habilidades sociales a cualquier edad.

Les dejo un vínculo a la Lista de Chequeo Modificada para Autismo M-CHAT-R/F (hacer click aqui), el cual puede encontrarse en la página de Autism Speaks. 

Es de mucha utilidad para niños pequeños.

Bruno es diferente.

Tener trillizos no es tan complicado como puede parecer. Después de un tiempo una se acostumbra a hacer todo como en una línea de montaje: bañar, cambiar, esterilizar mamaderas, dar de comer.. todo de a tres.

Sin embargo, en ciertos aspectos, Bruno parecía más demandante. Más llorón durante los primeros 3 meses. También, en determinado momento, se negó a tomar mamadera, entonces sostenerlo solo a pecho, no era tan fácil... Y además, a la hora de dormirse, requería muchos mimos y brazos, que nunca le negamos, ni a él, ni a Manuela y Mateo. En resumidas cuentas, Bruno era (y es!) muy demandante.

Nunca llegó a esbozar una sonrisa completa, esa sonrisa que las mamás esperan en todo bebé. Pero con otros dos bebés sonrientes (incluso Mateo que se carcajeaba de risa!) y el baile de tener tres bebés, su falta de sonrisa no era tan preocupante. Sin embargo, con mi esposo, siempre decíamos que dábamos cualquier cosa por una sonrisa de Bruno... literalmente, cualquier cosa.

Comenzaron a transcurrir los meses, y Bruno tenía dificultad para las actividades que requerían motricidad fina y siempre estaba rígido, como con los músculos de todo su cuerpo en tensión. Sin embargo, la demanda por mimos, caricias y brazos era la de siempre, y fundamentalmente más intensa a la hora de dormir. Muy mimoso.

Sus juegos consistían en pasar horas con unos tarritos de apilar, tirándolos al piso, viéndolos girar. Girar ruedas de autos, y también mirar girar las ruedas de una silla giratoria. Si había un ventilador, sus ojos no se despegaban de él. Todo lo que girase le provocaba fascinación.

Cuando cumplió 15 meses, recibimos el primer comentario, en el Jardín, que Bruno parecía no escuchar. Esto es clásico en los diagnósticos de autismo, pero yo no tenía idea.

En la clínica de Alto Riesgo nos indicaron que hiciéramos el estudio de Potenciales Evocados y el estudio dio normal. Qué alegría la mía!

En la clínica de Alto Riesgo, se le pedía a Bruno que fuese, viniese, se lo llamaba, y era lo mismo que la nada... Yo lo atribuía a mil razones, hasta que la Neuropediatra me dijo que nada de lo que yo decía tenía sentido, que mi hijo tenía un problema, y que yo no quería ver... Y fui derivada con la Dra. Soledad Cabrera, psiquiatra infantil, que como ya mencioné, ha sido como un ángel con todo nuestro grupo familiar.

Ella solicitó un psicodiagnóstico y tests de varios tipos.

Solo recordar estos estudios, se me viene el alma al piso: se le daban indicaciones de todos los colores, y no respondía a nada, siempre con su mirada perdida, y sin sonreír.

Soy muy devota a la Virgen de la Medalla Milagrosa. Recordando a mi abuela, me vino la Virgen a la cabeza, cargué a Bruno después de una de las varias sesiones en las que se realizó el psicodiagnóstico, y me fuí con él a la Iglesia que está frente al Hospital Pasteur. Todavía lo recuerdo, en invierno, con una campera color crema y un gorro de lana, parado al lado de un banco de iglesia, con cara de qué es este lugar y

qué hacemos aquí, mientras yo me deshacía en lágrimas y rezos..

La doctora Soledad escribió "Diagnóstico presuntivo: Transtorno Generalizado del Desarrollo" y la verdad que ni lo registré. Nunca entendí lo que escribió ni lo que eso significaba.

Solo sabía que Bruno, era demasiado mimoso para cualquier cosa que no fuera ser un gordo divino y adorado...

Detección precoz en el caso de trillizos

En el caso del autismo, es fundamental la detección precoz y la intervención temprana.

Cuando me hicieron la primer ecografía y supe que esperaba trillizos el shock fué muy grande.

Sin embargo, con el correr de los meses, me fui haciendo a la idea, y con mi esposo cuidamos el embarazo de alto riesgo para tratar de llegar lo más lejos posible. Los riesgos de un parto prematuro estaban asociados fundamentalmente con:

- problemas respiratorios y posibilidad de daño cerebral o incluso muerte

- bajo peso

- necrosis del intestino

- hidrocefalia

- problemas de visión y auditivos por falta de desarrollo de los órganos respectivos

Los niños nacieron de 34 semanas y media, por cesárea programada, lo que es muy positivo. No precisaron asistencia respiratoria. Sin embargo, la pequeña Manuela pesó 1320 gramos, por lo que tuvo que permanecer en CTI y posteriormente en Cuidados Intermedios, pero solamente durante 15 días. 

Debido a la posibilidad de necrosis de intestino, firmamos un consentimiento de que podía recibir leche del Banco de Leche del hospital Pereira Rossell, asumiendo riesgos de que eso pudiera acarrearle alguna enfermedad trasmitida por la leche. 

La frustración de haber hecho tanto esfuerzo por no ver a ninguno de los tres en una incubadora y finalmente ver a Manuela llena de tubos y vendas no fue facil.

El cuidado de bebés trillizos, la lactancia materna de 11 meses que logré llevar adelante, con la ayuda de mi esposo, merece un capítulo aparte, que no forma parte del objetivo de La sonrisa de Bruno. 

Sin embargo, los pequeños fueron seguidos por la Clínica de Alto Riesgo del CASMU, Sanatorio al que estoy profundamente agradecida. Las doctoras me citaban cada 2 meses, aproximadamente, y el desarrollo era seguido muy de cerca. 

Por otra parte, yo contaba con el apoyo de un grupo de madres múltiples de Uruguay, madres de trillizos, mellizos, que en el caso de trillizos relataban un atraso en el desarrollo como parte inherente al nacimiento múltiple. Libros que indicaban atrasos en la adquisición del habla, de habilidades, e incluso el hecho de haber nacido prematuros hacía que hubiera que observar los logros de los niños según la "edad corregida". Nacieron 1 mes antes, entonces, cuando tenían 3 meses, había que considerar que tenían 2. 

En el caso de mis niños, tenía la suerte de estar trabajando en mi casa. Nacieron en 2007 y yo estaba realizando mi doctorado, comenzado en 2005, defendiendo mi tesis en 2010. Este tipo de actividad me daba mucha flexibilidad horaria, tiempo para mimarlos y haber tenido una buena experiencia de lactancia materna. Sin embargo, no puedo negar que la situación supera, y que los tiempos para el estímulo de cada niño no es el mismo que cuando uno tiene un solo bebé.

En el caso del autismo, es fundamental la detección precoz.

En nuestro caso, fue fundamental el seguimiento de la Clínica de Alto Riesgo, la observación de que algo no estaba completamente bien con el desarrollo de Bruno, y su derivación con la Dra. Soledad Cabrera, psiquiatra infantil y un sol de persona que se ha vuelto una referencia para nosotros y a la cual le tenemos un cariño que va más allá de la relación médico-paciente.

La sonrisa de Bruno.

Hola, hoy comienzo mi blog contando mi experiencia de vida como mamá de Bruno, Mateo y Manuela.
Hace tiempo que consideraba realizarlo, pero no encontraba el momento, tiempo, etc.

Sin embargo, mi cruce con una mamá Judith, en una caja de supermercado, con un niño de 3 años autista, completamente perdida de hacia donde ir, qué hacer, me motivó a dejarle mi número de celular, pedirle el suyo y pasarle la mayor cantidad de información posible, pero a la vez considerando que ambas teníamos situaciones familiares y socio-económicas bastante diferentes. Judith es una madre sola, trabaja de cajera en un super en un horario extenso, vive lejos de su trabajo y cuenta con  pocos recursos..

Hubo un momento que yo recibí la ayuda y orientación por parte de una mamá, Daniela, a quien debo agradecer infinitamente por darme coraje de ingresar a un mundo que yo ni sabía que existía.
Espero que les sirva mi experiencia.
Saludos!
María Noel