18 de julio de 2014

Sin noción del peligro

La ausencia de noción del peligro es una de las características del trastorno del espectro autista.

Mientras tenemos un bebé, sabemos que depende de modo absoluto de nosotros para subsistir necesitando atención y cuidados las 24 horas del día.
Con un niño autista, esto se perpetúa en el tiempo, con un estrés de base que resulta agotador...
El "no toques", "no te lleves eso a la boca", del niño pequeño se sustituye por un tratar-de-tener-ojos-en-la-espalda- y mirar-a-través-de-las-paredes para cuidar a un niño que no tiene noción del peligro.
Puede alejarse y continuar alejándose, sin darse vuelta jamás, haciendo evidente el "parece sordo" que mencionan en las características del autismo.

Los aspectos más preocupantes, a mi criterio, son: la calle, las alturas y el agua.

En mi caso, puedo mencionar dos anécdotas:

Llego con Bruno en el auto, a su tratamiento fonoaudiológico (los tratamientos y la demanda de tiempo en función de los mismos es para otro momento..), bajarlo a la vereda de una calle muy transitada, considerando que tenía muy claro que no podía bajar a la calle solo. Recojo mi cartera, verifico que accioné la alarma y... "Dónde está Bruno?!!". "Dónde? Dónde?" "Atrás del auto, entre los autos estacionados?" "Atrás de un árbol?"
Los segundos parecen eternos mientras finalmente grité: "Brunooooo!"
Miro la calle, un auto detenido con un conductor con cara de: "Tarada! Dejaste a tu hijo solo que se me tiró frente al coche y no lo atropellé porque no era su día!"..
Levanto la vista y veo a Bruno del otro lado de la calle, en la otra vereda, con un extraño que lo había agarrado.
Cruzo, me abrazo de Bruno y comienzo a llorar, agradeciendo al extraño, diciendo "Bruno, Bruno..." y le explico al hombre que es autista, le doy las gracias. Tomo a Bruno en brazos, no lo suelto más... Mi Bruno podría haber sido atropellado en cuestión de segundos..
Habiendo recobrado la seguridad, hoy en día lo dejo caminar solo, sin tomarle la mano. Pero no me olvido y siempre continúo con el pecho apretado cuando lo veo correr por la vereda, y pienso que puede no recordar que tiene que parar, mirar, no cruzar solo.

La gota que desbordó el vaso fué la pisicina de natación.
Concurría con Bruno a natación, los sábados de mañana. Él y yo, nuestro momento.
Llegábamos y le ponía sus 2 flotadores, o un flotador y un pancho de goma eva atado bajo los brazos. Bruno tiene el instinto de nadar, flotar, es increíble.
El profesor, un veterano con años de experiencia, siempre me ayuda y me da indicaciones para que yo le pueda enseñar a trasladarse en el agua.
Un día llego, y el veterano viene, saluda a Bruno, y conversamos un poco sobre el clima, o vaya uno a saber sobre qué. La clásica cordialidad del trato entre dos seres humanos.
Me doy vuelta, para que Bruno se pusiera el flotador y... "Dónde está Bruno?!!".
En este caso no hay mucho lugar donde buscar y lo más urgente es verificar que no estuviera en la piscina.
Y sí. Bruno estaba en EL FONDO de la piscina, moviendo brazos y piernas y medianamente consiguiendo salir a la superficie. Se tiró sin ruido, no sé cómo...
Me tiré atrás suyo, lo saqué, y quedé nuevamente llorando, con el profesor que se agarraba la cabeza y entre ambos pensábamos que podría haber sucedido lo peor, que lo primero que tendríamos que hacer de ahí en más, antes de saludarnos incluso, era ponerle a Bruno su flotador.

En ambas ocasiones le dije a Bruno que no podía volver a hacer eso, con el mayor énfasis posible, tratando de que viera mi desesperación.

Sin embargo, lo de la piscina, fue demasiado...
Peor aún eran las noticias que llegaban a través de las Alertas de Google que mencioné tan útiles para la búsqueda de información, las cuales le daban color al asunto mencionando accidentes de ahogamiento que ocurrían en todos lados en niños con autismo. Combinación fatal: fascinación con el agua + falta de noción del peligro...

No iba a volver a suceder, al menos en lo que de mi dependiese:
Como todo autista, Bruno funciona por aprendizaje visual. Por ese motivo, preparé una presentación de diapositivas (Power Point o similar).
La presentación fue Dantesca. Entendió claramente el concepto "muerte" (árbol verde-árbol seco, flor-flor marchita, animal vivo-animal en estado de putrefacción, etc), que la muerte sobreviene en los adultos mayores y no en los niños, obviando las excepciones y particularidades (niños jugando-ancianitos felices), que los peces no pueden respirar fuera del agua, ni los humanos dentro del agua (peces nadando-peces muertos fuera del agua, humanos en la playa-humanos nadando-humanos ahogados muertos). Muy fuerte y con mucho impacto... Una animal yo, si. Pero, ya sabiendo hablar, Bruno dijo "muerte".
Increíblemente, no quedó con miedo al agua, porque también le expliqué que el agua era linda y que permitía el disfrute (playa-natación-etc). Hoy disfruta de natación, como cualquier niño.

Hoy en día, cuando tengo que decirle que algo es peligroso, le expreso "nana fea" y si realmente corre peligro de muerte, le digo "muerte".
Y por ahora viene funcionando, entiende que es algo que puede atentar contra su vida.
No voy a decir "Santo Remedio!", porque los papás de un niño autista no bajamos nunca el grado de alerta...

Cartelería de otros países:

2 comentarios:

  1. HOLA mi nombre es CARLOS GERONIMO SOSA GALVAN tengo facebook... te lei atentamente mi hijo VALENTINO 2 años 2 meses tiene TGD NE , O TEA LEVE no saben como caratularlo dado a que es pequeño aun.. el entiende todo lo que le enseñas menos dos cosas primera a caminar a tu lado como todos los niños y la segunda hablar.. QUISIERA compartir con vos el dolor de pensar que algun dia podra???? lei tus tips para hacerlo entender ojala me sirvan .. yo estoy desesperado .. tendremos algo de culpa.??? veo algunos padres que no le dan bolilla a sus hijos sin embargo andan como patitos atras de ellos ... me la paso llorando con mi esposa porque a pesar de no tener sintomas graves lo grave es que no entiende que eso esta mal.. y se sonrie y quiere seguir corriendo es como una hiperactividad ...

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  2. Hola Carlos,
    La verdad que te entiendo. No se si leíste mi post Negación.
    Tengo varias cosas para decirte y preguntarte. Primero, Valentino tiene 2 años y medio, es muy chico para un diagnóstico. Un diagnóstico a esa edad es presuntivo. Por otro lado, aunque no haya diagnóstico, lo ideal es empezar con tratamiento cuanto antes. No sé qué posibilidades económicas tenés, porque son caros.
    También, no sé quién lo diagnosticó, y con qué herramientas.
    De acuerdo a tus posibilidades, sería bueno también que lo llevaras a evaluar a algún lado.
    Yo estoy por hacer mi próximo post que es sobre escalas.
    Otra cosa importante: NO TENES LA CULPA.
    Es lo único que le sucede a Valentino? El no seguirlos? Los síntomas de autismo son mucho más que simplemente no seguir.. No habla me decís.
    En mi opinión, yo iría a tratar de evaluarlo según escalas. Y por otro lado, comenzaría con tratamiento YA.
    Otra cosa que te digo, es que cuando te dan el diagnóstico, es el momento más horrible. Pero, aunque hoy te parezca que no tienen valor mis palabras, con el tiempo va a ir mejorando y corriéndose hacia la normalidad. No te digo que quede completamente normal, pero seguramente mejore.
    La pérdida del hijo ideal, de los sueños asociados a su futuro, es MUY DURO.
    Yo tengo apoyo médico y psicológico. Así funciono. Y con mucha fé.
    Cualquier cosa estoy a la orden para cualquier consulta, para que me comentes donde viven, qué chances de tratamiento pueden acceder.
    Muchos besos para ti y la mamá, para Valentino y FUERZA. Valentino los necesita fuertes.

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