3 de septiembre de 2015

Escalas para medir el grado de autismo

El instante en el que uno se cae en la realidad de que tiene un hijo en el Espectro Autista es realmente feo. No se puede describir, en mi caso parece que el mundo se detiene, que los sueños y lo que uno imaginó se desdibujan. "Autismo", suena feo feo, la verdad..


No es fácil escuchar que de ahí en más todo será mejor..
Alguien me lo dijo a mi en ese momento y la verdad que no lo creí en absoluto.

Claro que "mejor", es posterior a la aceptación del diagnóstico... al paso del tiempo.
Y antes de que eso suceda, hay que actuar rápido y comenzar un tratamiento. No esperar a creer el diagnóstico, a que el niño crezca a ver si "se le pasa"..



De todos modos, llega el momento en que dado el diagnóstico presuntivo, uno quiere saber realmente qué tiene su hijo, en qué grado.. 
Al elegir un tratamiento y saber el grado de autismo, con el tiempo uno podría también medir los avances de forma objetiva, por ejemplo.

Las causas del autismo aún no se conocen. Hay una serie de trabajos científicos que lo atribuyen a causas ambientales, otras a alimentos, a causas de origen genético.

Mi (limitado) entendimiento del tema me llevó a considerar que el autismo funciona como la fiebre. Es un síntoma que puede estar dado por diferentes causas.

Al recibir el diagnóstico, generalmente el médico indica al niño estudios genéticos, resonancias magnéticas, electroencefalogramas, etc. En la mayoría de los casos se obtienen resultados normales para estos estudios.

Descartadas las causas orgánicas, genéticas, etc. el autismo se diagnostica por "criterios diagnósticos" dados por el DSM-IV (versión revisada) o el actual DSM-V (DSM del inglés "Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,DSM", "Manual de Diagnóstico y Estadísticas de Desórdenes Mentales").

Hay varias escalas para evaluar el autismo, así como también su grado: M-CHAT (para niños pequeños), ADOSADI-RCARSACACIAIDEA, entre otros.

Con respecto a las escalas, en nuestro caso llevamos a Bruno a CDN en Buenos Aires, a evaluarse por la escala ADOS. Elegimos este centro por contar con una certificación internacional y también porque al estar en Argentina sentimos que era una forma de independizarnos de los equipos médicos que trabajan en Uruguay y el conocimiento previo que pudieran tener de nuestro caso. En Argentina somos desconocidos, nadie sabe de un trillizo de aproximadamente tal edad ni su contexto familiar.

Cuando Bruno fué diagnosticado, estaba vigente la versión DSM IV TR, actualmente está vigente la versión DSM V.

Según el DSM IV existen una serie de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Estos son el Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado de Otra Forma.

En el caso de Bruno, su diagnóstico es este último. Pero es muy difícil que me pregunten: "Qué tiene Bruno?" y yo responda: "Tiene un Transtorno Generalizado del Desarrollo No Especificado de Otra Forma". Es mucho más simple decir que es Autista, lo cual es adecuado según el actual DSM V.

El DSM V, ya no habla más de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, sino que tiene una categoría previa llamada Trastornos del Neurodesarrollo en la cual se encuentran los Trastornos del Espectro Autista (TEA), en sustitución de TGD.
El Síndrome de Rett ya no se encuentra en esta categoría, y los TEA se han clasificados de acuerdo a tres niveles de síntomas y apoyos necesarios.

Sin embargo, a pesar de que el DSM V se encuentra vigente y ha sustituido al IV, se sigue apelando al IV, ya que sin él ya no se podría hablar de Sindrome de Asperger, por ejemplo.

Reitero, que a mi criterio, lo más importante es comenzar con un tratamiento lo antes posible, aunque se esté frente a un diagnóstico presuntivo. Pero es importante que uno sepa de que le hablan cuando mencionan las diferentes escalas "ADOS", "ADIR" y las siglas "TGD", "TEA".



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