Estoy en tu mundo... aún cuando no hablo

Varias personas me han dicho: - "Ah... los autistas están en su mundo, no?"..

Y sería bueno poder expresarles que están EN NUESTRO MUNDO bastante más de lo que pueda parecer, a veces por falta de comunicación verbal o de contacto visual..

Desde mi experiencia  puedo relatar algunas anécdotas sobre nuestro Brunito pero también sobre otros niños divinos que se han cruzado en mi camino. 

En el caso de Bruno, ya he comentado que le conversaba durante las noches, antes de que se durmiera, y que él me escuchaba atentamente. Cuando comenzó a hablar, con 5 años, en 2012, lo hacía de forma muy precaria. Pero es sorprendente que hiciera referencia a eventos previos al comienzo de su habla. Por ejemplo, observar algo y decirme que lo compramos en tal lugar, en tal año, obviamente en situaciones en las cuales él había estado presente. 

Antes de esto, puedo contar sobre un niño extremadamente dulce con el cual me cruzaba en una sala de espera mientras Bruno hacía sus tratamientos. Tampoco hablaba en ese momento. 

Su familia tenía la necesidad de dejarlo y él esperaba solito, un rato, hasta su horario. Yo lo cargaba en brazos, a "upa" y recorríamos el lugar, mirando plantas, flores, le hablaba del color de cada una. Hojeábamos revistas y le iba comentando lo que había en cada hoja. Un día cambió su mochila, y me esperaba con una sonrisa para mostrármela, mostrarme que linda era y el nuevo dibujo, aún sin decirme una palabra. Su sonrisa al verme llegar era un regalo, al igual que escuchar a Bruno avanzar en sus sesiones y lograr cada vez un poco más.

Hoy me comuniqué con un papá de un gordo divino, que habla muy poquito. Era para comentarle que tuve el privilegio de compartir unos minutos con su bombón y que estaba negado a hacer lo que yo le pedía. Se enojaba un poco. Pero aflojó un poco cuando le dije y le expliqué que lo entendía, que sabía que no quería, pero que teníamos que seguir un poco más, que luego sí se podía ir. Y el muy divino quedaba mirándome, y me expresaba "irse". Otra vez le repetía que teníamos que quedarnos un poco más y eso lo mantenía reconfortado por un rato. 

En estos días también me sucedió que una señora me comentó que se había cruzado con un niño con autismo, quien estaba acompañado por su mamá. La mamá le expresaba a esta  persona que el nene no entendía, que no le hablara, que era autista. Esta señora continuó hablándole, y cuando el niño se iba, le tiró besos con la mano y sonreía, a pesar de que no hablaba. 

Esta serie de historias las comparto por si hay quienes no han tenido la suerte de vivenciar estas experiencias y poder percibir cuánto EN NUESTRO MUNDO están los niños con autismo, aunque no sean verbales (no hablen).
También, porque yo pasé por la angustia y desesperación cuando Bruno no hablaba, y tuve la suerte de darme cuenta que aunque parezca que lo que uno dice y habla cae en saco roto, no es así.

Los berrinches, la auto-agresión de quienes tienen autismo, son muchas veces producto de la frustración por no lograr comunicarse, expresar lo que sucede, donde les duele, qué desean.

A veces un abrazo, con palabras de comprensión como: "Ya sé que estás enojado porque no te entiendo", Expresar:  "Vamos a ver si juntos podemos: querés esto?". Y si es algo a lo que no puede acceder, por peligroso u otro motivo, decir: "Bueno, ya sé que querés esto, pero no se puede". Los casos de golpes o dolores son un poco por adivinación con: "Dónde te duele? Acá? Vamos despacito, a ver, acá en la cabeza? acá en la pierna?..." y quizás tener suerte que pueda señalar o quejarse si justamente encontramos el lugar del dolor.

No es fácil y es frustrante tanto para el niño como para nosotros, padres.
Pero muchas veces un abrazo, palabras calmas que demuestren comprensión por la impotencia de no poder comunicarse, nuestra disposición de esperar y seguir intentando entender, pueden lograr mucho. Apoyar nuestras palabras con dibujos mientras hablamos...usar libros con pictogramas, por ejemplo. 

Hay un blog extremadamente completo que es El Sonido de la Hierba al Crecer, donde hay materiales para comunicación no verbal, entre otros recursos.

Ojalá todos puedan experimentar el milagro de que un niño no verbal comience a hablar.

Pero es muy importante no bajar los brazos, no perder la fe, y saber que la falta de expresión verbal no significa falta de comprensión de lo que uno dice, por el contrario, y que los niños con autismo, hablen o no hablen están en NUESTRO MUNDO y agradecen que así lo entendamos.