Enjoy the silence

Otra característica del autismo está dada por una afectación del lenguaje.
El grado de severidad dentro del espectro autista es mayor en el caso de no verbales.
A veces hay lenguaje, pero no es completamente funcional, y hay ecolalia (la respuesta a "Cómo te llamás?" es "Cómo te llamás?", por ejemplo).

Mi Bruno no hablaba.
Nada.

En el desarrollo de trillizos, muchas veces el lenguaje demora en aparecer (Maxwell, P. y Poland, J. (2001).Ser Padres de Gemelos, Trillizos y Más. Oceano. 374p.). Que Manuela comenzara a hablar con 2 años y medio y Mateo con 3 años y medio, no me resultó TAN alarmante.

Pero en el caso de Bruno, ni siquiera balbuceo. Nada..

Sin embargo, Bruno se hacía entender...y también, a partir de un determinado momento, me dí cuenta que entendía todo..

Después de acostarlo en su cama para dormir, me quedaba conversando con él, y le aseguraba que ya iba a poder hablar. Y que si no podía, íbamos a encontrar una forma de que se comunicara. Él escuchaba, con sus ojitos abiertos.

"Enjoy the Silence", de Depeche Mode, se convirtió en "la canción de Bruno".
También, la frase "Que no pueda hablar no significa que no tenga nada para decir" acompañaba mis actividades cotidianas.

Dentro de sus tratamientos, Bruno empezó a aprender la metodología de comunicación por intercambio de tarjetas, PECS (Picture Exchange Communication System).

Además, sabíamos de otras herramientas, como aplicaciones text-to-speech TTS (escritura a voz), que se pueden instalar en tablets y otros elementos portátiles.

Bruno seguía sin hablar.

Pensé en tatuarle el nombre, número de cédula y algún número de celular. Si se perdía, no iba a poder decir siquiera cómo se llamaba.
Más de una vez fuimos a lugares como la Rural del Prado o ferias, con la espalda o brazos de Bruno escritos con marcador indeleble. También, mandé a hacer una chapa de acero grabada, con su nombre, cédula, mutualista y mi número de celular.

Cuando Bruno tenía 3 años, en plena búsqueda de nuevos terapeutas después de algunas experiencias iniciales un poco frustrantes, fuimos a golpear la puerta de la Lic. en Fonoaudiología  Elizabeth Wojnarowicz, que dirige el centro CIAN, junto con otras profesionales.

El centro CIAN es un lugar en el cual uno entra y se siente como en una - buena y linda - familia.
Está lleno de personas maravillosas, desde la misma Elizabeth a Graciela que es muchísimo más que una secretaria. Los padres que compartimos la sala de espera compartimos mucho más que un rato esperando que nuestros hijos terminen sus tratamientos.

Elizabeth, es una luchadora, a la cual quiero y admiro muchísimo. Su cara, su mirada, lenguaje corporal, son tremendamente expresivos. Con ella llegó mi pequeño Bruno, completamente mudo.

Eli trabajó a solas y también en equipo con otras terapeutas para estimular el habla de Bruno durante los años 2010 y 2011. En el 2012, Bruno cumpliría 5 años, y Eli consideró acertadamente, que era hora de introducir a Bruno en los sistemas de comunicación alternativa.

Pero, de acuerdo a lo que me había dicho el Padre Daniel ( que el ciego de nacimiento no había nacido así por sus pecados ni por los de sus padres, sino para que se hiciera en él la obra de Dios) en febrero de 2012, cuando Bruno cumpliría 5 años, finalmente comenzó a hablar.

No puedo explicar lo que eso significa. Lo que para cualquier padre constituye un hito absolutamente normal del desarrollo, para nosotros era un milagro. Una lección de vida de no perder las esperanzas, de no bajar los brazos, de horas, días, meses y años considerando que Bruno no iba a hablar, y aquí estaba la obra de Dios ante mis ojos.

Con el tiempo y mucho trabajo de las terapeutas, sus palabras iniciales constituidas solamente por vocales se fueron llenando de consonantes. De una sola palabra pasamos a dos, y así sucesivamente.

Su habla no es completamente funcional y tiene un poco de ecolalia, pero cada día mejora un poco más. Se esfuerza por hablar bien, repite más de una vez la misma palabra hasta que le sale bien, por el orgullo de expresarse correctamente. Si no entendemos lo que dice, arma una "oración" y coloca la palabra en contexto. Es increíble.

El habla de Bruno no es solamente para manifestar sus necesidades, para pedir. Bruno comparte sus vivencias, expresa sus expectativas, defiende a sus hermanos, pide mimos, hace bromas...

Hace menos de un mes, fuimos al cumpleaños de mi ahijadita Federica. Bruno estaba para la joda, muerto de risa, toqueteando las medias can-can de todas las señoras de la reunión, le encanta la textura.. o las piernas de las señoras...
Me pidió para ir al baño, lo acompañé. La canilla muy moderna era para él, según sus palabras,  la Fuente de Venus de Piriápolis.
De repente, paró de jugar con el agua, me abrazó, me dió un beso y me miró y por primera vez me dijo "Te amo"...

Enjoy the Silence (o La Canción de Bruno)

"Words like violence/Las palabras, como la violencia

Break the silence/Rompen el silencio

Come crashing in/Irrumpen

Into my little world/En mi pequeño mundo

Painful to me/Dolorosas para mi

Pierce right through me/Me atravisesan

Can't you understand/Puedes entender?

Oh my little girl/Oh mi pequeña

All I ever wanted/Todo lo que siempre quise

All I ever needed/Todo lo que siempre necesité

Is here in my arms/Está aquí en mis brazos

Words are very unnecessary/Las palabras son muy innecesarias

They can only do harm/Ellas solamente hacen daño

Vows are spoken/Los votos son hechos

To be broken/Para ser rotos

Feelings are intense/Los sentimientos son intensos

Words are trivial/Las palabras son triviales

Pleasures remain/El placer permanece

So does the pain/Y también la pena

Words are meaningless/Las palabras carecen de significado

And forgettable/Y se olvidan

All I ever wanted/Todo lo que siempre quise

All I ever needed/Todo lo que siempre necesité

Is here in my arms/Está aquí, en mis brazos

Words are very unnecessary/Las palabras son innecesarias

They can only do harm/Ellas solamente hacen daño

Enjoy the silence/Disfruta el silencio"

Martin Gore